E-mail spm111@yandex.ru

Возврат к основному меню

Реабилитация прогрессирующего РС, независимо от того является ли он первичным, вторичным или прогрессирующим с рецидивным течением, создает свой собственный комплекс уникальных угроз. Не только нужно уделять внимание восстановлению утраченной функции, но необходимо заботиться о сохранении или предупреждении утраты функции, несмотря на прогрессирующую болезнью. С самого начала болезнь должна быть управляемой. Пока мы не знаем статистически значимой фармацевтики, которая будет регулировать болезнь и является универсально применимой. Тем не менее, перед лицом прогрессирования болезни врач-специалист по РС, может рассмотреть применение азатиаприна, метотрексата, циклофосфамида, Кладрибина (в стадии исследования), Линомида (в стадии исследования), интерферона, плазменного и лимфоцитного обмена, лимфоидного облучения. Это обсуждение будет преднамеренно избегать за и против этих способов лечения за исключением того, чтобы сказать, что может быть легко понятно применение таких мер, если прогрессирование является достаточно серьезным, для жесткого ограничения больного РС.

Несмотря на это, многое может быть сделано, чтобы помочь больному с прогрессирующим РС, помимо применения иммуномодуляции. Он может быть помещен в категорию управления лицами с прогрессирующим РС.

При управлении больным с РС, врач должен быть постоянно осведомлен о первичных, вторичных и третичных симптомах, которые являются особенно беспокоящими и должны быть изучены при прогрессирующем РС.

Первичные симптомы появляются вследствие фактической утраты миелина в пределах нервной системы и включают проблемы спастичности, слабости, тремора, небаланса, аберрации зрения, познавательной способности, мочевого пузыря, кишечника и боли.

Вторичные симптомы следуют из недостаточного успеха в управлении первичными симптомами. Они включают: сужения, инфекции мочевого тракта, атрофию мышц, остеопорозис, пролежни.

Третичные симптомы следующие: социальные, профессиональные, супружеские, психологические проблемы хронической болезни.

Мировая организация здравоохранения делит проблемы хронического заболевания на три различные категории: ухудшение, ограничение дееспособности, помехи.

Ухудшение является проявлением аномалий, наблюдаемых при неврологическом исследовании.

Ограниченная дееспособность включает проблемы в действиях при повседневной жизни: которые являются результатом ухудшений.

Помехи становятся третичными симптомами: упомянутыми выше с трудностями в жизни, вытекающими из проблем ограниченной дееспособности и ухудшения.

Многие из первичных симптомов, вызванные ухудшениями центральной нервной системе могут быть сгруппированы.

Проблемы подвижности связаны со значительным дискомфортом в жизни. Они могут быть разделены на спастичность, тремор, хождение, перемещение на колесах, транспорт и перемещение.

Имеется много различных упражнений, которые больной с прогрессирующим РС может использовать для максимизации подвижности. Эти упражнения должны быть предписаны, имея ввиду их назначение. Каждое предписание упражнения должно включать тип упражнения, интенсивность упражнения, продолжительность и частоту упражнения.

Управление спастичностью использует комбинацию упражнения и лечения Ряд двигательных, вытягивающих и аэробических упражнений полезен при управлении жесткостью спастичности. В то время как эти упражнения помогают при спазмах, лечебные средства обычно необходимы для регулирования умеренной жесткости или спазм.

При беспокоящей спастичности может быть необходим прием через рот баклофена в количестве до 200 мг/сут. Ночные спазмы могут реагировать ни сравнительно низкие дозы клоназапарама. Клонидин и его братский тизанидин также полезны при управлении ограниченной дееспособностью, которая может появиться при спастичности. Датролен может быть полезен при значительной спастичности, наблюдаемой при преобладающем спинномозговом РС.

Иногда спастичность РС настолько сильна, что необходимо хирургическое вмешательство, чтобы облегчить боль и связанные с ней проблемы позиционирования. Для решения этих проблем довольно обычным является применение тендонотомии и ризотомии наряду с обширным фенольным блокированием двигательных блоков. Однако, сегодня программируемое нагнетание баклофена лечит жесткую спастичность, которая не поддается лечению с применением таблеток через рот. При небольшой трудноизлечимой мышечной спастичности может быть применен ботулиновый яд с особым успехом при аномальном поверхностном сужении.

Тремор является одним из наиболее трудных для лечения симптомов, а также одним из наиболее безысходных. Исследования подтвердили, что глютетемид является в какой-то степени эффективным при успокоении дрожания от произвольных движении процесса мозжечковой демиелинизации. Однако, он не легко достижим. Пропанол остается лекарством поддерживающим антидрожание. Для достижения какой либо эффективности доза должна обычно превышать 120 мг. Хотя примидон и клоназапам полезны, они излишне успокаивающие. Недавно было показано, что бьюспирон является обещающим при треморе, это требует дальнейшего подтверждения. Сообщается, что зофран уменьшает тремор, но он исключительно дорог и не практичен.

Стереотактическая хирургия при треморе является практичной при болезни Паркинсона, но боязнь обнаружения двухсторонней демиелинизации РС плюс проблема нарушения кровоснабжения головного мозга и ускорение процесса РС замедлили исследование в этой области. Крепление поперек лучезапястного сустава может быть малоэффективным методом уменьшения тремора, если в него вовлекается этот сустав. Помещение суставных нагрузок также является малоэффективной мерой, которую можно допустить для облегчения при еде и других избранных действиях ежедневного существования.

Хождение является проблемой подвижности для большинства больных прогрессирующим РС. Необходимо применение вспомогательных устройств выработанным приемом. Ортозы лодыжек стоп, палки, костыли, могут быть различных типов и должны быть соответствующим образом подогнаны, а их употребление должно осуществляться после обучения квалифицированными специалистами.

Если хождение не будет достаточным, то должна быть приобретена кресло-каталка соответствующего размера и типа. Фактически для большинства больных потребуются каталки более чем одного типа. Легковесное кресло может хорошо действовать на трех колесах с батарейным приводом для перемещения на определенное расстояние. Эта комбинация особенно хорошо работает для лиц, которые быстро устают при передвижении на короткие расстояния. Системы сидений для трехколесных устройств быстро улучшаются, но еще недостаточно удобны для тех, кто вынужден проводить в них много времени.

Для тех, кто не ходит (или ходит плохо) особенно полезны новейшие четырехколесные приводные кресла (обладающие значительно меньшим весом чем это было ранее). Они могут использовать большую мощность, чем их трехколесные соперники и могут поворачиваться гораздо легче. Психологически, они менее привлекательны, чем тележки, которые выглядят спортивней.

Основной проблемой для больных с прогрессирующим РС является транспорт. Общественный транспорт является очень разнохарактерным в зависимости от пребывания пассажиров. Его стоимость должна быть приемлемой и вход в него и доставка не могут различаться. Транспорт должен быть пригоден для приема кресел-каталок, в том числе трехколесных, и других вариантов.

Для больных с прогрессирующим РС, которые могут передвигаться необходимы адаптивные устройства. Являются ли они ручным управлением, специальным тормозом и выравнивателями ускорения, или фургонами со многими специальными устройствами, существенной проблемой должна быть безопасность. Однако, зная это, многое может быть сделано, чтобы помочь тем кто вынужден передвигаться при значительном РС.

Перемещение может быть основным барьером для подвижности. Имеется много различных методов перемещения, которые могут быть применены для того, чтобы позволить перемещаться между местами.

Опорное перемещение является наиболее обычным и при соответствующей крепости ног и равновесии может быть выполнено данным лицом. Помощь может быть необходимой для тех, кто не обладает достаточной прочностью ног или равновесием.

Полоз (скольжение) полезен, если прочность ног недостаточна, но он также требует достаточное равновесие, чтобы быть практичным. С его помощью трудно подниматься вверх, но на ровных поверхностях или при движении вниз, он становится популярным. Полоз становится более полезным при применении приводных кресельных сидений.

Если просто недостаточно прочности, равновесия или независимой способности, то подъемник Хойера и его варианты могут быть опорой для спины и позволять людям поддерживать их подвижность. Выбор какое устройство использовать и когда может потребовать профессиональной оценки и обучения.

Чтобы управлять реабилитацией прогрессирующего РС усталость должна настойчиво подавляться. Больные с РС к удивлению не являются слабыми. Они могут действовать даже если они устали, но их эффективность значительно снижается. Чтобы лечить усталость надлежащим способом необходимо распознать тип усталости. Больные РС восприимчивы к обычной усталости и не могут и не должны ее избегать.

Особенной усталостью является короткозамкнутая усталость. Это нервная усталость и ведет к измеримому уменьшению в функции мышцы. Она часто возникает в нижних конечностях, но также часто проявляется в нижних конечностях.

Апатия является наиболее обычной усталостью при РС и может происходить без депрессии. Она присутствует как непреодолимая сонливость, которая может выводить из строя. Лечение выполняется стимулирующими антидепрессантами ,церебральными стимуляторами и амантидином.

Профессиональный терапевт помогает лечить усталость путем обучения более эффективным методам одевания, еды, сохранения внешнего вида, пользования ванной и жизни. Эта важная стратегия лечения для поддержания энергии.

Мочевой пузырь более обычная проблема при РС всех типов. Чтобы лечить мочевой пузырь надлежащим образом, необходим надлежащий диагноз типа мочевого пузыря. Небольшое отклонение в заполнении мочевого пузыря должно отличаться от большего, задержки мочи. Необходимо также лечить дисинергию мочевого пузыря. Применение антихолинергического лечения с самокатеризацией или без нее может позволить регулировать мочевой пузырь при большинстве обстоятельств. Однако, при прогрессирующем РС может быть значительная слабость кистей рук или фактическая атаксия рук. Мысль о том, что нужно избегать катетера Фоли при любых расходах просто не практична и заставляет многих страдать при продолжающемся недержании. Дисфункция верхнего мочевого пути редка при РС, несмотря на частые инфекции мочевого пузыря. Когда это происходит необходимо настойчиво лечить их антибиотиками и жидкостями. Катетеры Фоли позволяют семьям выходить без беспокойства о том, где находится уборная. Это позволяет мужьям не пользоваться женской уборной и наоборот. Катетеры Фоли всегда будут иметь инфекцию на них. Пока больной асимптоматичен (безлихорадочен), это можно игнорировать. Катетер заменяется ежемесячно. Прием жидкости больным должен быть увеличен, чтобы получить хорошую струю мочи. Сексуальные аспекты Фоли должны обсуждаться и помещение катетера в супралобковый регион может устранить это препятствие.

Сексуальные ощущения и зависимости могут быть особенно угрожающими при хронической прогрессирующей ситуации при РС. Применение трубочных вкладышей для развития эрекции продолжает быть доступным, но заменяется употреблением простогландина и (или) папаверина, инжектируемым внутрителесно за 30 минут до общения. Вакуумные устройства различных типов допускаются для не входящей эрекционной функции. Они делают половое общение возможным для тех, кто испытывает значительные проблемы. Однако до перехода на этот курс реабилитации, участники должны знать, что необходим соответствующий и желающий партнер. Сексуальность является более чем общением и должны приниматься во внимание ощущения и чувства. Это много легче сказать, чем практиковать. Таким образом, это становится гораздо более сложным, чем физический аспект развития эрекции.

Женщина с РС может не иметь ощущения, которое когда то присутствовало. Влагалищная нечувствительность может повести к уменьшенному либидо. Для введения стимула с большей силой, чтобы усилить ощущением могут быть полезными вибраторы. Замороженные горошины (в замороженном пакете) могут быть использованы для введения большего ощущения путем трения пакета с горохом в зонах сексуальной стимуляции. С влагалищной сухостью можно бороться с помощью влагалищных пакетов с водо-растворимой смазкой. Они разрываются при ударе и очень естественны при функционировании. Как у мужчин, так и у женщин на либидо может быть оказано влияние лечебными средствами. Многие лекарства уменьшают либидо и многие из них применяются при РС. Необходимо тщательно это рассматривать, чтобы взвесить опасности и выигрыши от замены лекарств при таких обстоятельствах.

Дольше, чем можно вспомнить, считалось, что РС не действует на разум. Книги говорили нам, что РС не сопровождается познавательными проблемами. Ясно, что это не было правильным, так как мы теперь знаем, что 50% больных РС имеют познавательные проблемы. Значительные проблемы имеют только около 10%, но это является важным соображением при реабилитации прогрессирующего РС. Разум работает на мысли, но также и на чувства. Депрессия и даже самоубийства значительно распространенней у больных РС. Это должно учитываться, выясняться и лечиться.

Часто депрессия и познавательные проблемы идут рука об руку, но это не абсолют. Ясно то, что перед оценкой того, что познавательный процесс является демиелинативным по природе, депрессия должна быть устранена или подвергнуться настойчивому лечению.

Депрессия при РС особенно усложнена, потому что депрессия может быть экзогенной, причиненной реакциями на стрессы жизни. С другой стороны, депрессия может быть эвдогенной, как реакция на демиелинацию нервных путей глубоко в мозгу. Очевидно, что комбинации делают это особенно трудным. Лечение становится необходимостью, но нельзя пренебрегать ролью хорошего совета.

Когда пациенты чувствуют себя плохо, появляется естественная тенденция к отклонению. Это отклонение от общества несет с собой определенный недостаток церебральной стимуляции. Это означает меньше разговора, меньше общения с другими лично или по телефону, компьютеру и т.д.

Это становится самовыполнимым предсказанием для лица, кажущегося менее способным вследствие меньших попыток быть способным. Таким образом в стратегию лечения должно входить удержание больного прогрессирующим склерозом в пределах общества настолько, насколько это практично. Стимулирование мозга не может заменить миелин, но оно оказывает влияние на социализацию.

Для лица, которое имеет проблемы с разумом необходимо сделать тщательный обзор лечебных средств. Большие дозы наиболее обычного баклофена могут оказывать ненормальное воздействие на размышление.

Время от времени могут быть полезными испытания при определении того, что ценно. Особенно важно признавать, что познавательные проблемы могут происходить, потому что это признание может привести к пониманию. Связанное с этим чувство юмора может быть жизнеспасающим. Необходимо научиться смеяться при смешных обстоятельствах, которые иногда имеют место. Без того, чтобы процесс являлся таким непреодолимым, что это могло быть невозможным. Понимание зон слабости может происходить посредством простого наблюдения или посредством формального нейропсихологического испытания. Зная это, можно позволить иметь место некоторой познавательной реабилитации. Это может быть таким простым как использование памятной записной книжки или применение компьютера в качестве помощника. Исследования в этой области только начинаются и выражается надежда, что будущее принесет многое по пути стратегии лечения.

Слишком часто больной прогрессирующий РС впадает в скуку. Плановые прогулки могут быть эффективным реабилитирующим мероприятием для психики. Существуют периоды времени, когда время отдыха должно придавать энергию для этого. Больные РС должны отдыхать в соответствующее время, должны работать, когда они могут и должны шутить с остальным миром. Это может потребовать большего планирования, но это ценно для успеха.

Радио, телевизор, разговор о книгах, компьютеры, игры являются некоторыми из инструментов, доступных для использования всеми нами и для поддержания нас в контакте с миром. Специалист по лечебному отдыху, наряду с профессиональным терапевтом и патолог по речи могут быть весьма полезными при разработке плана рекреации.

Патолог по речи может также оценить дисфункцию глотания , которая непропорционально велика в группе больных с прогрессирующим РС. Изменения в диете, чтобы меньше вдыхать могут быть спасительными для жизни. Может быть нужным видео исследование глотания, но часто поиск у больного РС в постели патологом речи может дать превосходные результаты и предложения, включающие изменение консистенции пищи, порядок еды и порядок откашливания.

Управление лечением прогрессирующего РС связано с многими трудностями и неудачами. Однако, успех поддержания больных функциональными в обществе оправдывает усилие. Он фактически связывает медицинскую науку с типом лечения. Это групповое усилие и соединяет лечение с реабилитацией.

Среда, 5 июня 1996 г. Австралия

ОБЩЕСТВО РС ВИКТОРИИ. ЕЖЕГОДНАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ

Аудио и видеоленты с записью конференции

Ключевым оратором этого года будет международно известный невролог из США - д-р Ренди Шапиро. Он основатель центра РС Фэйрвью в Миннеаполисе, который признается во всем мире как важный центр обслуживания, обучения и исследований.

Д-р Шапиро и другие специалисты по РС и неврологическим болезням представят доклады по современным практическим методам и новым инициативам при управлении симптомами РС и стиле жизни при РС. Другие вопросы будут включать: "Стиль жизни при РС", " Исследования испытательными трубками: лечение и затруднения" - обзор исследований и издания по качеству жизни.

Аудио и видеоленты конференции будут доступны для продажи. О дальнейших подробностях, пожалуйста, контактируйте с Линдосем МакМилланом и Соней Зинтек.

Тел: 613 9826 7222, факс: 61З 9826 9054

Интернет ms_vic02.vicnet.net.au

Источник: Джекобс Л.Д. и др. Группа совместных, исследований РС.

Эннюэл Нейролоджи, Март 1996 г. № 9, стр.285-294

Мы изучали кополимер 1 (Компаксон) при многоцентровом (в 11 университетах) в третьей фазе исследования пациентов с рецидивно-ремиссионном РС. 251 пациент были выбраны наугад для получения кополимера 1 (n=125) или плацебо (n=126) с дозой 20 мг при ежедневном подкожном введении в течение двух лет. Основной конечной точкой была разность в скорости рецидивов РС. Конечная двухлетняя скорость повторения рецидивов составляла 1,19 ± 0,13 для пациентов, получавших кополимер 1 и 7,68 ± 0,13 для тех, кто получал плацебо, что дает уменьшение на 29 % в пользу кополимера 1 (р=0,007) (приведенные ежегодные скорости равны 0,59 для кополимера 1 и 0,84 для плацебо. Тенденции в пропорции безрецидивных пациентов и среднее время до первого рецидива благоприятствовали кополимеру 1. Ограниченная дееспособность измерялась по шкале EDSS, с применением протокола, подписанного двумя неврологами (исследование и лечение). В то время как пропорция пациентов, почувствовавших улучшение, была неизменной или больше или была равной 1 пункту шкалы EDSS от основной линии, как было оценено при двухлетнем исследовании, было найдено, что значительно больше пациентов, получавших кополимер, почувствовали улучшение, а большее число получавших плацебо, ухудшение (р=0,037). Удаление пациентов составило 19 (15.2 %) для группы с кополимером 1 и 17 (13,5 %) из группы плацебо приблизительно при тех же интервалах. Лечение хорошо переносилось. Наиболее обычным вредным эффектом была реакция места инъекции. Редко, переходная самоограниченная систематическая реакция следовала за инъекцией 15,2 % получавших кополимер и у 3.2 % получавших плацебо.

Источник: Джонсон К.П. и др., Исследовательская группа по РС.

Нейролоджи, июль 1995 г., № 45, 7, стр. 1268-76

Сто последовательных пациентов, помещенных в госпиталь с диагнозом обострения РС, были оценены с точки зрения инфекции. Все пациенты подверглись полному анализу крови, анализу мочи, обработке мочи с исследованиями восприимчивости, исследованиям крови, рентгеновскому исследованию груди. Контрольная группа из 55 пациентов с диагнозом РС, но без симптомов неврологического нарушения также была подвергнута исследованию. 25 % пациентов, испытывавшие обострение болезни, были идентифицированы, как имеющие значительную бактериальную инфекцию, по сравнению с 11 % в контрольной группе со статической болезнью. Эти результаты имели значение при величине Р менее 0,001. Когда были включены предположительные вирусные и бактериальные инфекции, диагностированные перед приемом, почти 50 % пациентов могли иметь обострение их болезни в ответ на инфекционный процесс. Бактериальная инфекция может играть значительную роль в быстром рецидиве при РС, также как и лечение, оказывающее влияние.

Источник: Рапп Н.С. и др. Эм Джи Физ. Мед. Рехабил. ноябрь-декабрь 1995, 74, 6, 415-8

Реферат статьи

Страна: Дания

Датское общество рассеянного склероза, Мозедальвей 15.ДК-2500 Вальби, Дания

Три уровня: национальное управление, управления округов, локальные клубы.

Национальное управление, Вальби, Копенгаген.

15 управлений округов, проводящие информативные встречи и сотрудничающие с другими организациями, борющимися с болезнями, в различных комитетах.

34 локальных клуба (включая один на Фарерских островах) , организующие действия в большинстве социального характера, в локальных районах.

Дополнительно учрежден молодежный комитет со специальной целью активизации молодых больных РС (до 40 лет).

Борьба против РС и связанных с ним болезней, главным образом посредством исследований, поддержки больных РС, информации, а также проведения национальной и международной работы.

Больные РС, их семьи и специалисты в частности, также как датское население в целом.

8 социальных консультантов , которые работают в разных частях страны. Их единственная функция состит в консультации больных РС, где они могут получить помощь и поддержку от публичных властей, к которым они относятся.

13 психологов, которые обеспечивают психологическую помощь больным РС и их родственникам. Психологи проводят индивидуальные или групповые лечебные сессии, семинары и другие формы образовательных действий. Они могут также способствовать в учреждении самоподдерживающихся лечебных групп.

Посещение школ, образовательных институтов, домов по уходу и релевантных общественных институтов, выполняемое добровольцами - в основном молодыми больными РС, рассказывающими об их личном опыте в качестве больных РС и лиц с ограниченной дееспособностью, а также профессионалами.

Гранты для путешествий, транспортирования, специального оборудования и рекреационного отдыха в Королевской Холидей Вилледж в Гренаа. Консультант по путешествиям, способствующий больным РС и их помошникам и семьям во всех видах путешествий. Каждый год Общество организует 15 путешествий для больных РС, которые хотят побывать заграницей в сопровождении персонала из свободных и неоплачиваемых помощников.

Госпитали РС в Ри и Хаслев предлагают обширную экспертизу по РС, физико-терапевтическую тренировку и нейрологическое лечение. Госпитали находятся в Ютландии и южной части Зиланда.

Королевская Холидей Вилледж (Дроннингенс Фериебай) специально предназначена для лиц с ограниченной дееспособностью. Холидей Вилледж, находится в Гренаа (Ютландия) вблизи от побережья и леса и 5 двойных и 34 одиночных дома для отдыха предлагают прекрасные условия для лиц в креслах-колясках, их семей и помощников.

Журнал "Склерозен" (4 номера в год) для членов, включая членов с РС .

Журнал ТО’ ерен (10 номеров в год) для членов с РС.

Госпитали РС в Ри и Хаслеве; пояснительные брошюры и показ видео на датском и английском языках.

Брошюры Королевской Холидей Вилледж и показ видео на датском и немецком языках.

Образовательные материалы для школьников с 3 до 10 класса.

Различные брошюры и другой материал, относящийся к РС.

Локальные группы самопомощи.

Ежегодный день РС .

“Ваша помощь, наша помощь” кампания по сбору фондов.

Совместная работа.