Возврат к основному меню

Общий итог обзора стратегий долговременного ухода за больными рассеянным склерозом

Продолжающаяся колонка, рассматривающая клинические испытания новых терапевтических средств и исследования для разработки методов лечения РС

Реабилитация. Различные соображения

Применение альтернативных способов лечения больных РС: опросное исследование

Предсказание дефицитов в поведенческом саморегулировании среди больных РС

Cоциальная поддержка больных рассеянным склерозом

Вирусные инфекции вводят в действие рецидивы РС: перспективное сероэпидемиологическое исследование

Влияние кортикостероидного лечения острых оптических невритов на последующее развитие рассеянного склероза

ОДНОМОМЕНТНЫЙ СНИМОК ОБСЛУЖИВАНИЯ (Великобритания)

MS Management, 1994, v.1, № 2, р. 22-27

Общий итог обзора стратегий долговременного ухода за больными рассеянным склерозом

(1991 г.) обновлен в 1994 г.)

Подготовлен Комитетом медицинского управления Международного медицинского консультативного совета МФОРС.

Чтобы лучше понять проблемы отдельных стран, относящиеся к долговременному уходу за пациентами с РС, Комитетом медицинского управления МФОРС был сделан обзор, чтобы документировать статус долговременного ухода в различных странах-членах. В этой статье мы представляем результаты этого обзора, наряду с некоторой обновленной информацией из отдельных стран.

Общая проблема долговременного ухода за молодыми пациентами с ограниченной дееспособностью, по-видимому, одинакова по всему миру. Имеется очень немного учреждений, специально предназначенных для РС, и еще меньше тех, которые специально предназначены для долговременного ухода за молодыми пациентами с ограниченной дееспособностью.

Мы надеемся, что может быть налажен диалог между членами МФОРС, чтобы постоянно адресоваться к этой проблеме и отметить недостаток соответствующих учреждений по уходу во всем мире.

Пэти Д.У. Президент Комитета медицинского управления МФОРС

 

АРГЕНТИНА.

В прямой связи с Обществом РС в Аргентине находятся следующие реабилитационные госпитали в городе Буэнос Айрес:

Муниципальный институт реабилитации;

Госпиталь Рока;

Госпиталь Сан Хуан де Диос (в пригороде).

Имеется еще несколько других реабилитационных госпиталей в провинции Буэнос-Айрес и в остальной стране. В Буенос Айресе имеется 18 клиник РС, которых располагают полными диагностическими устройствами (включая МРТ), а некоторые с устройствами для стационарных больных и для реабилитации. Аналогичные региональные центры имеются в 9 из 22 провинции. Группы самоподдержки, наблюдаемые персоналом общества РС Аргентины работают в Буенос Айресе и некоторых региональных центрах. Проводятся также физические и рекреационные действия. Недавно начало действовать обучение работе с помощью компьютеров для больных с ограниченной дееспособностью.

АВСТРИЯ.

В Австрии имеется около 15 центров РС в крупных госпиталях с уходом за стационарными и приходящими больными. Существует специальный терапевтический центр для стационарных больных в Гримменштейне для четырехнедельного пребывания. В 1995 г. будет учрежден центр дневного ухода для больных РС в Вене.

АВСТРАЛИЯ

Австралийские государственные общества РС активно вовлекаются в предоставление ухода. Они сотрудничают с правительством в поддержании деятельности терапевтических центров, которые основываются совместно. Их деятельность направлена на реабилитацию и уменьшение ограниченной дееспособности. Они разрабатывают обширные математические программы, предназначенные для РС, чтобы быть в состоянии измерять эффект их обслуживания.

БЕЛЬГИЯ

В Бельгии имеется три специальных центра РС: Мельсбрек - 134 койки, Оверпельт - 12 коек, Фретюр - 120 коек. В Мельсбреке и Оверпельте приходящие пациенты подвергаются обширной реабилитационной программе. Пациенты посещают центры 2-5 раз в неделю. Программа включает медицинский надзор и реабилитацию, направленную на поддержание наиболее высокого возможного уровня жизни. Они также обеспечивают самопомощь, самоуход и обучение. Они пытаются уменьшить социальную изоляцию путем обеспечения курсов социальных наук и рекреации.

КАНАДА

В Канаде имеется ряд связанных с университетами специализированных учреждений для приходящих пациентов РС. Многие из этих клиник активно вовлекаются в исследования, а другие просто вовлекаются в клинический уход. Учреждений РС специализированных на стационарных пациентах нет. Имеется немного учреждений долговременного ухода, которые концентрируют свои усилия на молодых больных с ограниченной дееспособностью, но потребность далеко превосходит имеющиеся места. Общество заинтересовано в большем сотрудничестве с правительством в отношении расчета и обеспечения долговременного ухода для пациентов с РС.

КИПР

В кипрском институте неврологии и генетики нет специализированной клиники для приходящих пациентов, хотя все больные с РС проходят через институт. Кипрский институт обеспечивает также обширную диагностическую структуру для заболевания. Специально предназначенного для стационарных больных РС отделения не имеется. Больные РС поступают в неврологическое отделение кипрского института.

ЧЕХОСЛОВАКИЯ

Медицинский уход за больными РС обеспечивается районными неврологами. Имеемся один специализированный консультативный центр в Праге. Специализированных учреждений для долговременного ухода за молодыми больными с ограниченной дееспособностью не имеется. Промежуточное реабилитационное обслуживание доступно наряду с обычным консультационным обслуживанием.

Имеется план развития специализированных консультативных служб по стране. Будет также основана секция РС неврологического общества.

ДАНИЯ

В Дании для больных РС доступен следующий долговременный уход. Приходящим пациентам предлагается физиотерапевтическое лечение два раза в неделю (каждое по 20-40 мин.). Лечение бесплатное: платит государство.

Приходящие пациенты в Копенгагене и в главных городских районах Аргуса получают консультацию и лечение в двух клиниках РС: Ригсгоспиталет ( Копенгагенский университетский госпиталь), Аргусский муниципальный госпиталь.

Приходящим и стационарным больным со всей страны предлагается неврологическая реабилитация (бесплатно) в двух госпиталях РС - Хаслев и Ри, учрежденных Датским обществом РС. Неврологическая реабилитация охватывает обычно 4-6 - недельный период лечения, максимально один раз в год. Госпитали РС поддерживаются экономически частично государством, частично локальными округами.

Датское общество РС предлагает стационарным и приходящим пациентам консультации психолога (кризисная терапия) и специалиста-социолога, рассматривающего социальные проблемы (оба бесплатно).

ФИНЛЯНДИЯ

Медицинский уход за больными РС обеспечивается общей медицинской системой ухода. Долговременную медицинскую помощь обеспечивают коммунальные центры по уходу за здоровьем и имеется только одно специализированное учреждение для РС (Маску), принадлежащее Финскому обществу РС. Социальное обслуживание и финансовая поддержка обеспечивается для лиц с ограниченной дееспособностью при РС, как и при других формах ограниченной дееспособности. Должно быть обеспечено большее сотрудничество между социальным страхованием и локальными учреждениями здравоохранения.

ФРАНЦИЯ

Имеется три крупных учреждения для долговременного обслуживания больных РС:

- центр Гермен Ревель (60 стационарных пациентов - со средним сроком пребывания);

- Сент Люписин (38 стационарных пациентов - долговременный срок пребывания);

- учреждение для больных РС в От-Гаронн (100 стационарных пациентов - с долговременным сроком пребывания).

Они сосредоточивают усилия на предупреждении, вмешательстве при уходе, первичной физиотерапии и реабилитации. Они также сосредотачиваются на психо-социальных проблемах и обеспечении обучения.

Еще одним учреждением является центр Элей Борель с 15 койками (интегрированный в обычном реабилитационном центре).

ГЕРМАНИЯ

Несколько клиник или неврологических реабилитационных центров специализировались в обширной терапии пациентов с РС, в то время как продолжительность каждого пребывания составляет от 4 до 8 недель. Методики долговременного ухода для обслуживания и медицинского лечения пациентов с сильно ограниченной дееспособностью существуют главным образом в связи с родительскими домами. Следовательно, пациенты остаются сколько возможно дольше дома в своих семьях с дополнительной помощью посредством персонала обслуживания и поддержки домашнего хозяйства. Улучшения в уходе за здоровьем и в специальном страховании облегчили ситуацию по долговременному уходу для больных с сильно ограниченной дееспособностью. Были применены новейшие формы ухода в ограниченном масштабе для молодых пациентов в этой группе с помощью специальных домов обслуживания или в специальных домах по уходу за младшими пациентами. В итоге, долговременный уход за пациентами с сильно ограниченной дееспособностью, как молодыми, так и более взрослыми, несмотря на вмешательство правительства все еще выполняется большей частью семьей. Медицинское обслуживание приходящих пациентов или пациентов в родительских домах проводится в основном обычными практиками или неврологами.

ГОНГОНГ

РС в Гонконге необычен и здесь не имеется специальных учреждений.

ВЕНГРИЯ

В Венгрии нет специальных центров РС. Большая часть долговременного ухода за пациентами с РС обеспечивается районными госпиталями. Финансовая поддержка поступает от государства. Имеется промежуточное пребывание в учреждениях для хроников, но специальных учреждений для долговременного обслуживания молодых пациентов с ограниченной дееспособностью нет.

Имеются планы построить специальный реабилитационный центр для РС на 120 коек, который будет весьма исчерпывающим.

ИНДИЯ

РС редкое заболевание в Индии. Здесь нет специальных учреждении для стационарных или приходящих пациентов. В крупных центрах имеются обычные консультационные центры, но большая часть населения не охватывается их наличием.

ИНДОНЕЗИЯ

Специализированных центров в Индонезии нет , так как РС является редким заболеванием в Индонезии. Ударение делается на содержании больных дома с обслуживанием их семьей.

ИЗРАИЛЬ

В Израиле не имеется специализированных центров РС, хотя обычные реабилитационные центры легко доступны в важных центрах. Израильское общество РС обеспечивает проблему долговременного и всеохватывающего ухода, планируя учредить специализированные центры для пациентов с РС.

ЛИТВА

В Литве медицинское обслуживание больных РС обеспечивается обычными клиниками для приходящих пациентов с участием неврологов и соответствующих терапевтов. Специализированных центров не существует.

МЕКСИКА

В Мексике нет специальных центров для РС. Однако, в Национальном институте неврологии и нейрохирургии имеется специальная клиника для больных РС. Эта клиника обеспечивает нейропсихиатрическое обслуживание, физическую терапию и реабилитацию. Она обеспечивает также группу поддержки для пациентов и их семей и в стране имеются другие группы поддержки, а пациентов лечат в их локальных госпиталях.

НОВАЯ ЗЕЛАНДИЯ

Не имеется специальных учреждений по РС. Пациенты обслуживаются обычными неврологическими службами, которые обычно зависят от помощи геронтологических служб при обеспечении долговременного ухода, когда необходимо. Имеется одно учреждение для стационарных молодых больных с ограниченной дееспособностью, которое обеспечивает кратковременное пребывание больных РС, но оно недостаточно для удовлетворения спроса. Одно из двух учреждений для лечения позвоночника (для пациентов с травматической параплегией) предлагает обширную оценку пациентов, ослабленных РС в течение короткого стационарного пребывания, но доступ ограничивается.

НОРВЕГИЯ

Для пациентов с РС обеспечивается общественная система медицинского ухода. Каждый район обеспечивает обычное неврологическое обслуживание пациентов с РС в стационарном режиме или режиме посещения, но это обслуживание применяется не исключительно для больных РС. Несколько стационарных учреждений ("дома РС") предлагают пребывание для обучения уходу, физиотерапии, самопомощи, самоухода и обучения. Первоначально, общество РС, включая локальные отделения, было вовлечено в учреждение и эксплуатацию этих учреждений, которые действуют сегодня под руководством местных властей. Центров для молодых больных с ограниченной дееспособностью не имеется. Для больных РС с ограниченной дееспособностью действуют социальные службы и им оказывается поддержка.

РОССИЯ

Специализированные стационарные учреждения имеются в Москве и Киеве. Специализированных учреждений долговременного ухода для молодых больных с ограниченной дееспособностью не имеется.

Считают, что долговременный уход должен выполняться лучше на региональном уровне, где могут быть привлечены заинтересованные специалисты.

ИСПАНИЯ

Существует план создания нейрореабилитационного центра для пациентов с РС. Имеется три специализированных учреждения для приходящих пациентов. Испанское общество РС планирует включить долговременное лечение стационарных и приходящих пациентов как приоритетное. Мнение разделяется между неврологами, рассматривающими преимущество специальных учреждений РС по сравнению с обычными широкими учреждениями.

ЮЖНАЯ АФРИКА

Специализированных учреждений по РС нет. Был дом по долговременному уходу в Иоганесбурге, который был закрыт в связи с финансовыми трудностями. Опыт этого специализированного дома был отрицательным. Было ощущение того, что специализированное учреждение ведет или способствует ухудшению семейных отношений с тем итогом, что государство должно брать на себя ношу обеспечения как психических, так и психологических забот о пациентах. Пациенты с РС должны поддерживаться домашним окружением с опорой на общество РС, поддерживающие группы, семью, друзей и локальные сети, а также на помощь, оказываемую специальными учреждениями.

ТАЙВАНЬ

РС необычен и никаких специальных учреждений нет и не планируется.

ЮГОСЛАВИЯ (ХОРВАТИЯ)

Хотя здесь нет специализированных учреждений, больные РС могут найти в Хорватии специализированную помощь.

Предполагается, что одно из медицинских учреждений в стране будет ориентировано на долговременный уход за пациентами с РС с ударением на реабилитацию и поддержание функций.

ВЕЛИКОБРИТАНИЯ

В то время как существуют центры для молодых людей с ограниченной дееспособностью, нет специальных для больных с РС и в настоящее время нет учреждений, специально ориентированных на стационарных или приходящих пациентов. Однако, нейрореабилитационное отделение действует в Национальном госпитале для неврологии и нейрохирургии, на Куин сквер в Лондоне, которое специально интересуется лечением пациентов с РС и планирует развить более широкое обслуживание приходящих пациентов. Остается настойчивая необходимость в долговременных учреждениях для молодых больных с ограниченной дееспособностью.

США

Национальное общество РС рассматривает долговременный уход как развитие предупредительной, терапевтической, реабилитационной, поддерживающей и продолжающейся служб, которые адресуются социальной, медицинской и личной потребности пациентов с РС и их семей.

Имеется 86 клинических учреждений, связанных с отделениями общества РС. Большинство рассчитано на приходящих. Имеется несколько учреждений предназначенных для стационарных больных с ограниченной дееспособностью. Весьма решительная программа долговременного ухода разработана Обществом в сотрудничестве с рядом добровольных обществ; она исходит из обширного подхода к долговременному уходу.

 

Возврат к оглавлению

MS Management, сентябрь 1994, v.1, № 2, р. 28-30

Рейнгольд С.

Продолжающаяся колонка, рассматривающая клинические испытания новых терапевтических средств и исследования для разработки методов лечения РС

Весенний сезон 1994 г. принес завершение и первое публичное обсуждение двух клинических испытаний прогрессирующего РС, а также завершение двух испытаний для рецидивно-ремиссионного РС и дальнейшие данные по некоторым агентам для управления симптомами РС.

Конференция Американской академии нейрологии (ААН) в Вашингтоне в мае 1994 г. была фокусной точкой для многих обсуждений испытаний РС, как формальных, так и неформальных. Эта колонка освещает наиболее выдающиеся и обещающие клинические испытания, которые обсуждались на конференции.

Новые лекарства для хронического прогрессирующего РС

Два лекарства - метотрексат и Кладрибин ™ (2 Хлородеоксиаденозин или СdА) - исследовались в течение нескольких прошедших лет на их эффективность и безопасность при хроническом прогрессирующем РС. Результаты небольших исследований каждого из этих обещающих лекарств были представлены на сессии по РС в ААН и оба явились предметом рассмотрения или двух опубликованных статей в международных медицинских журналах.

Метотрексат

Исследования хорошо известного, подавляющего иммунную систему, лекарства - метотрексата, позволили предположить, что небольшие еженедельные дозы, принимаемые через рот, могут замедлить течение прогрессирующего РС. Доктор Дональд Гудкин (ныне в Калифорнийском университет в Сан-Франциско) и сотрудник в Мелленовском центре РС (Кливлендская клиника, Кливленд, Огайо) исследовали безопасность и эффективность еженедельных доз орального метотрексата в течение двух лет на небольшом числе больных с хроническим прогрессирующим РС. Они нашли, что больные подвергнутые лечению метотрексатом, обладали значительно более медленным развитием ухудшения в течение двухлетнего периода по сравнению с больными, принимавшими неразличимое плацебо. Однако, выигрыш наблюдался только при измерениях функции верхних конечностей кистей и рук. Улучшения не наблюдалось при замедлении развития ограниченной дееспособности, относящегося к функции нижних конечностей или хождению. Улучшение происходило только у больных с прогрессирующим течением РС после перенесения рецидивно-ремиссионного курса (так называемый “вторичный прогрессирующий”); у больных с прогрессирующим курсом с начала болезни улучшений не было.

При исследовании метотрексат не обладал значительной токсичностью, хотя долговременное использование потенциально иммунноподавляющих лекарств вызывает озабоченность. Метотрексат является лекарством по приемлемой цене, которое широко применялось в течение многих лет для лечения некоторых форм рака и иногда использовалось, чтобы помочь при ревматоидном артрите. Потребуются большие и более длительные исследования, чтобы определить возможности достижения улучшения и безопасность этого лекарства при лечении хронического прогрессирующего РС.

Кладрибин (2 СdA)

Исследовательская группа в Научно-исследовательском институте Скриппса и клинике Ла Джолла, Калифорния), руководимая д-рами Джеком Сипом и Эрнестом Бейтлером, провела кратковременное исследование с применением плацебо и двойной слепотой этого мощного и потенциально токсичного иммунноподавляющего лекарства, которое применяется для лечения некоторых форм рака, в частности лейкемии клеток волос. Пятьдесят один пациент исследовались в течение одного года, с применением внутривенных инъекций, осуществляемых в течение семидневного периода каждый месяц, обычно в течение четырех месяцев. Пациенты, принимавшие лекарство во время исследования, указывали на подтверждение стабилизации болезни или на улучшение, в частности, на улучшение в объеме активного поражения головного мозга, обнаруженное МРТ и улучшение при некоторых измерениях иммунной функции по сравнению с пациентами, принимавшими плацебо. Однако, основной заботой является безопасность. У одной трети всех пациентов, подвергнутых лечению лекарством отмечалось значительное уменьшение сгусткообразующих тромбоцитов в крови, один пациент умер вследствие гепатита и было два случая инфекции опоясывающего лишая у пациентов, подвергавшихся лечению. Несмотря на возможность того, что Кладрибин (2 СdA) может замедлить прогрессирование болезни, имеет большое значение его побочные эффекты и токсичность, которые могут ограничить его применение. Крупное, многоцентровое, опиравшееся на США исследование находится в стадиях планирования и должно начаться в конце 1994 г. для лучшего понимания возможной пользы и соображений безопасности этого лекарства для хронического прогрессирующего РС.

Исследования рецидивно-ремиссионного РС

В начале 1994 г. было завершено два крупных заключительных, основанных на использовании медучреждений США, исследований рецидивно-ремиссионного РС.

Бета интерферон

Испытание рекомбинированного бета интерферона, отличного от Бетасерона, спонсированное Национальным институтом здравоохранения США (NIH) и фирмой “Биоген инк.”, подошло к окончанию в феврале 1994 г.

Это лекарство исследовалось на 300 больных рецидивно-ремиссионным РС с применением бета интерферона в четырех центрах США, вводимый внутримышечно врачом один раз в неделю в продолжительности до двух лет. Главный желательный результат испытания (уменьшение времени увеличенной ограниченной дееспособности во время лечения), другие клинические результаты и безопасность будут определяться в течение нескольких следующих месяцев. 26 июля 1994 г. “Биоген” объявила, что они достигли их главных конечных точек при этом исследовании. Однако, опорные данные для этого объявления будут доступны только в октябре 1994 г. на конференции Американской нейрологической ассоциации.

Кополимер 1

Кополимер 1 испытывался в течение двух лет на 240 пациентах с рецидивно-ремиссионным РС в 11 центрах США под спонсорством Леммон компани (США) и ТЕВА фармацеутикал индастриз (Израиль). Пациенты сами впрыскивали Кополимер 1 или плацебо ежедневно в течение двух лет. Главным результатом испытания было уменьшение степени рецидивов у пациентов, принимавших лекарство, по сравнению с принимавшими плацебо. Исследование закончилось в конце мая 1994 года, а данные исследования обрабатываются для установления эффективности и безопасности. Как Биоген, ТЕВА указала 25 июля 1994 г., что они достигли их главной конечной точки. Данные будут представлены на октябрьской конференции Американской нейрологической ассоциации.

 

Лекарства для управления симптомами

На конференции ААН в мае 1994 г. было также сообщено об исследованиях трех лекарств, предназначенных для улучшения симптомов РС: 4 аминопиридина (4АР), 3,4 диаминопиридина и тизанидина.

4 аминопиридин и 3,4 диаминопиридин

Голландские исследователи, которые находятся среди группы, которая исследовала 4 аминопиридин в течение нескольких лет, нашли, что это лекарство, которое может улучшить визуальные симптомы и оказывает положительный эффект на усталость при РС, уровни энергии и общую недееспособность, не обладает эффектом на улучшение познавательной и других нейропсихологических функций, как это было показано при небольшом исследовании.

3,4 диаминопиридин изучался в университете Мериленда в течение нескольких лет как возможное лекарство для улучшения симптомов при РС. При недавнем небольшом исследовании 2/3 из 30 исследованных пациентов сообщили об улучшении симптомов, связанных с лечением. Однако, лекарство обладало значительными побочными эффектами, включая головокружение, шум в ушах, гастрокишечные проблемы и, иногда, припадки. Применение 3,4 диаминопиридина может вызвать худшие осложнения, чем это наблюдалось при применении аналогичного 4 аминопиридина.

 

Тизанидин (Занафлекс)

ААН также сообщалось о двух исследованиях нового антиспастического лекарства, названного Тизанидин (в Европе) или Занафлекс (в США). Это лекарство одобрено для применения в Европе при спастичности спинно-мозгового происхождения (другими словами вследствие повреждения спинного мозга и РС). Ранее британские исследования указали на объективное уменьшение в спастичности, связанное с лечением. При более недавних исследованиях в США, пациенты сообщали о субъективном уменьшении спазм, но объективных улучшений, измеренных врачами, не наблюдалось. Наблюдается, что основная польза лекарства извлекается в пределах трех часов лечение. Это важное временное окно не использовалось однообразно при исследование в США. Но, в случаях, когда исследование было выполнено в пределах трех часов лечения , выигрыш был определен объективно. Результаты этих исследований были переданы в Пищевое и лекарственное управление США (FDA) для рассмотрения на предмет маркетинга в качестве возможного дополнительного лечения спастичности, связанной с заболеванием спинного мозга. Эти и другие продолжающиеся исследования указывают на значительное возрастание клинических испытаний, связанных с РС, как для лекарств для лечения самой болезни, так и для симптоматического управления. Больные РС, которые могут заинтересоваться любым из обсужденных лекарств, должны, конечно проконсультироваться с их личными врачами.

Возврат к оглавлению

 

MS MANАGЕMЕNТ, 1994, vol. 1, № 2, p.р. 31-36

Рэндол Т. Шапиро

Реабилитация. Различные соображения

Одно из первых решений относительно реабилитации РС вращается вокруг “обгона”. Какое место лучше служит потребностям больного РС; приходящего или стационарного? Хотя может казаться, что лечение приходящих пациентов дешевле и удобней, имеются необычные факторы, которые влияют на реабилитацию больного РС. Некоторые из них выпадают из под контроля специалистов по здравоохранению. Сама болезнь очень непредсказуема. Этот фактор был большим вкладом в преобладавшую ранее концепцию о том, что РС - не реабилитируемая болезнь. Это соображение исходило из того, что после продолжительной реабилитации, новый приступ мог привести больного к дополнительным утратам. При современных реабилитационных методиках и средствах лечения, может быть осуществлено регулирование, поддерживающее пациента насколько возможно действующим.

Менее обсуждавшимся, но удивительно важным фактором в диктовании места реабилитации, является погода. Ясно, что зимой холодные страны с большим количеством снега могут оказывать значительный негативный эффект на перемещение больного в реабилитационный центр и из него. Аналогично, если температура очень высокая, больной РС может вспотеть при транспортировании. Если показана агрессивная реабилитация, то погода может быть решающим фактором в подходах как к ходящим, так и к стационарным пациента. Все эти неудобства ведут к все большей и большей усталости. Усталость является большим негативным фактором при реабилитации РС, а путешествие под стрессом отчетливо увеличивает усталость.

Домашняя терапия полезна, но обычно отсутствует интенсивность, нужная для выполнения задачи. Недостаток оборудования дома и неэффективное использование времени терапевта также смещает процесс в обратную сторону.

Реабилитационный уход может быть решающим фактором между реабилитацией приходящих и стационарных пациентов. Способность к практическому выполнению, которая изучается в гимнастическом зале особенно важна для успешной реабилитации. Обученный персонал, дополняющий врачей, предусмотрен для обучения, продолжающегося днем и ночью.

С другой стороны, реабилитация приходящих пациентов имеет важное преимущество, позволяя пациенту использовать (ему или ей) вновь найденные методы дома, применяя их немедленно. Это позволяет вводить продолжающиеся промежуточные коррекции, если это необходимо. Финансовые нагрузки для приходящих пациентов также, очевидно, меньше.

Таким образом, хотя острота и агрессивность реабилитации должна определяться степенью и типом утраченной функции, на решение в части местонахождения "гимнастического зала" могут влиять многие другие факторы. Фактически многие из них могут быть также важны для конечного результата, как сама болезнь.

Мы говорим о специалистах по реабилитации как о "команде". Подобно всем командам, то как члены действуют совместно, часто определяет успех. Некоторые команды состоят из многих "тренеров" и не имеют "игроков". Примером этого может быть команда, состоящая из невролога, физиотерапевта, уролога и психиатра. Распоряжения пишутся, но передача желаемых результатов стоит под вопросом, если на стадиях формулирования не включаются терапевты.

Большинство команд включает в различных комбинациях следующих игроков:

- пациент;

- врачи:

- по неврологии;

- по психиатрии;

- по ортопедии;

- физиотерапии;

- трудотерапии;

- патологии речи;

- уходу за больным;

- социальной службе;

- психологии;

- ортотропизму.

Из того, как эти люди относятся друг к другу, часто следует порядок, описываемый как многодисциплинарный или внутридиспиплинарный. Отличительным свойством служит способ общения. При "командном" подходе к уходу за здоровьем самым главным служит взаимное общение. Для любой команды существенно важны руководители. Руководство командой может изменяться в зависимости от стоящей передней задачи. В то время как врачи часто выступают в роли “капитана”, хороший руководитель знает как делегировать руководство в соответствующее время.

Многодисциплинарные команды работают совместно, внося информацию, которая постепенно вводится в рабочий план.

Внутридисциплинарные команды работают совместно более тесно, позволяя вкладу каждого члена влиять на вклады всех остальных.

Один способ не обязательно лучше другого. Слишком часто специалисты управляются мелкой завистью, которую необходимо преодолевать. Врачи не могут подавлять терапевтов, а терапевты ставить себя один выше другого. Все руководствуются потребностями пациентов. Если купание в ванной является главной потребностью, то трудотерапевт может увидеть себя в руководящем положении. Если перемещение является "целью дня", руководство может перейти к физиотерапевту. Все должны общаться для достижения подлинного успеха. Это общение не происходит неожиданно. Общий руководитель должен служить за саботированием. Оно может произойти как из внешних, так и из внутренних факторов. Борьба за "обгон" весьма реальна, даже в хорошо подогнанной команде. Пациенты могут стать искусными саботажниками, даже если их собственное благополучие уменьшается в результате игры одного из членов команды против других.

Инструменты:

- психологические

- физические

- фармакологические

- хирургические.

Инструменты в распоряжении команды могут включать психологические, физические, фармакологические и хирургические модальности. Очень часто реабилитация рассматривается как "безразмерная", только физическая по своему характеру. Реальность заключается в том, что каждый терапевт всегда частично психолог. Врач должен консультировать, льстиво уговаривать и влиять на всех вовлеченных. Прочие также нуждаются в реализации их целей и методов. Предметом реализации должен быть пациент, но также и другие члены команды.

Очевидно, что основой реабилитационного лечения РС остаются физические модальности и обслуживание, связанное с науками о реабилитации. Независимо от того, связано ли это упражнениями по растяжению нижних конечностей, координацией верхних конечност+ей, инструктажем по речи, лечением стрессов или приготовлением пищи, существенным является постоянство и позитивная реакция на инструктажах. Непосвященными членами команды часто забывается потенциальная роль фармакологических реагентов при реабилитации РС. Идет ли речь об антиспастичности, антитреморе, лечении мочевого пузыря, антидепрессивном или антиусталостном лечении, их разумное применение может резко ускорить процесс реабилитации. Время в наши дни является деньгами и если лечение позволяет увеличить действенность и эффективность, то его ценность является очевидной.

Хирургия служит обычно последней надеждой при реабилитации. Следует пользоваться поговоркой: " Вы всегда можете оперироваться, но можете остаться и не прооперированным". Новые хирургические методы включают имплантацию насоса для спастичности и экспериментальные хирургические методы, относящиеся к лечению мочевого пузыря. Хирургия сухожилий и пролежней является слишком часто необходимой для компенсации недостаточно агрессивной реабилитации у отдельного пациента,

Большинство специалистов по здравоохранению признает, что РС является реабилитационным неврологическим заболеванием. То, что еще недостаточно хорошо понятно для большинства, это методология реабилитации. В случаях реабилитации решения, по-видимому, элементарны, но вопрос о том, кто должен ей подвергаться, не прост. Исследования решения, ведущего к прогрессу и клинических путей почти невозможны, потому что для этой болезни характерна не только исключительная изменчивость, но также и климатические условия, влияющие на отдельных больных РС. То, что важно, это способность импровизировать в зависимости от ситуации. Для реабилитации существенно, что она не является "кухонной книгой". Все специалиста по реабилитации должны что-то добавить к процессу. Обобщение нашего опыта, может повести к новым и лучшим методам. Общение с нашими пациентами и друг с другом является необходимым и позволяет прогрессировать в области реабилитации.

Возврат к оглавлению

 

MS MANАGЕMЕNТ, 1994, vol. 1, N° 2, p. 56

Реферат статьи

Применение альтернативных способов лечения больных РС: опросное исследование

Шестнадцать больных РС ответили на неполный вопросник относительно их опыта альтернативных способов лечения. Определение альтернативных способов не было сделано. Наиболее часто применяемыми способами лечения были физическая терапия, консультация, диетическое питание и массаж. Другие способы включали акупунктуру , трудотерапию, водную терапию, лечебное внушение, йогу, пассивное упражнение и удаление зубных заполнений, содержащих ртуть. Почти две трети опрошенных сообщили о поиске альтернативного практика-специалиста, потому что обычные врачи не предлагали лечения для РС. Почти одна треть опрошенных сообщила, что качество их жизни улучшилось при альтернативных способах лечения.

Источник: Фоусетт Дж. и др., Hoest Nurs Pract, 1994, январь 8, р.36-42

 

MS MANАGЕMЕNТ, 1994, vol. 1, N° 2, p. 56

Возврат к оглавлению

Предсказание дефицитов в поведенческом саморегулировании среди больных РС

Имеется доказательство того, что характеристики поражения РС могут изолировать префронтальную кору от остальных регионов головного мозга. Эти открытия совпадают с нейропсихологическими данными, которые указывают на то, что многие больные РС плохо выполняют испытания, предназначенные для оценки исполнительных функций, предположительно связанных с префронтальной зоной. Кроме того, префронтальные поражения в течение долгого времени связывались с возникновением различных видов патологии поведения. Эти данные натолкнули нас на проверку гипотезы, что регулирование поведения, типичное для дисфункции фронтальной доли может играть значительную роль в возникновении поведенческих помех у больных РС: госпитализированных для лечения метилпреднизолоном и реабилитационными терапиями. Двадцать три хронических больных с прогрессирующим РС был подвергнуты сравнению с 23 здоровыми, подобранными по возрасту и образованию. Обе группы были подвергнуты минипроверке умственных способностей (MMSE) с применением шкалы нарушения поведения (BDS), испытанию, основанному на исследованиях Луриа дисфункции фронтальной доли, которые измеряют способность регулирования целенаправленной деятельности. Больные РС выполняли испытания много хуже, чем контрольные лица по данным BDS, но не MMSE. Группа с РС была затем разделена на две группы в зависимости от того, какие пациенты получали низкие очки (n = 8) или высокие очки (n= 16) по BDS. По сравнению с высокоочковыми пациентами низкоочковые пациенты указывали на большую инерцию поведения и большее нарушение способности регулировать целенаправленную деятельность при выполнении действий повседневной жизни. Помехи при поведении у этих лиц требовали, таким образом, тщательной оценки. Среди тех, кто указывал на недостаточную способность контролировать поведение наиболее действенные вмешательства могут включать применение подсказок, обеспечение структуры, наблюдение и модификации окружающей среды.

Источник: Грисби Дж. и др.,

Аrch. Phys. Med. Rehabil., 1993, Декабрь, 74(12), 1350-3.

 

Возврат к оглавлению

MS MANАGЕMЕNТ, 1994, vol. 1, N° 2, p. 56

Реферат статьи

Cоциальная поддержка больных рассеянным склерозом

Источник и величина функции ощущаемой социальной поддержки и их структура были изучены в связи с продолжительностью болезни, полом и присутствием или отсутствием супругов среди 200 больных РС. Связи между переменными величинами социальной поддержки и индексом здоровья и уровнем АDL функционирования также были исследованы. Было показано, что существуют значительные половые различия для ощутимой способности функции поражения, подтверждения и поддержки. Сверх траектории хронической болезни происходило значительное изменение частоты зависимостей. Наблюдались корреляции от малых до умеренных между числом действий повседневной жизни и как функции ощутимой социальной поддержки, так и размером сетки , особенно у женщин. Представляется также соучастие профессионального персонала, обеспечивающего обслуживание здоровья больных РС. Предполагается дальнейшее исследование отношении более низких уровней ощутимой социальной поддержки у женщин, чем у мужчин и низких уровней информационной поддержки как мужчин, так и у женщин.

Источник: Гулик Э. и др., Res. Nurs Healts, 1994, Июнь, 1 (3), 195-206

Возврат к оглавлению

MS MANАGЕMЕNТ, 1994, vol. 1, N° 2, p. 58

Реферат статьи

Вирусные инфекции вводят в действие рецидивы РС: перспективное сероэпидемиологическое исследование

Нейрологическое обследование было скомбинировано с перспективной регистрацией инфекции верхних дыхательных путей и гастрокишечных инфекций и серологическим диагнозом пяти обычных вирусных инфекций у 50 больных РС со средним течением болезни 31 месяц. В течение четырехнедельных опасных периодов (АR), охватывающих обычные инфекции, в периоде АR было найдено значительное увеличение рецидивов РС с относительной опасностью 1,3. Была обнаружена сезонная вариация скорости рецидивов РС при минимальной летом. Имелась значительная корреляция между числом рецидивов АR и числом обычных инфекций в месяц, объясняющих ежегодное распределение рецидивов. Не связанные с периодом АR рецидивы не указывали на сезонное изменение. Наблюдалась значительная корреляция между повышением титра аденовируса GT, связанного с инфекциями верхних дыхательных путей и возникновением основного рецидива РС в период АR (п = 7), в то время как инфекции инфлуэнцы не следовали за основным рецидивом РС (п = 6). Были продемонстрированы линейные соответствия между аденовирусом и основным протеиновым миелином. Эпидемиологический подход является существенным для нашего понимания систематических антиненов, усиливающих активность РС.

Источник: Андерсен О. и др.,

Джорнел оф нейролоджи, 1993, Июль, 240(7), стр. 17-22.

Возврат к оглавлению

MS MANАGЕMЕNТ, 1994, vol. 1, N° 2, p. 58

Реферат статьи

Влияние кортикостероидного лечения острых оптических невритов на последующее развитие рассеянного склероза

Обоснование. Оптический неврит часто является первым клиническим проявлением РС, но мало что известно относительно влияния кортикостероидного лечения оптического неврита на последующую опасность РС.

Методы. Мы провели многоцентровое исследование, при котором 389 пациентов с острым оптическим невритом (и без известного РС) были выбраны наугад для внутривенного получения метилпреднизолона (250 мг каждые шесть часов) в течение трех суток с последующим оральным преднизоном (1 мг на 1 кг массы тела) в течение 11 суток, орального преднизона (1 мг/кг) одного в течение 14 суток или плацебо в течение 14 суток. Нейрологический статус был оценен для периода от двух до четырех лет. Пациенты первой группы были госпитализированы на трое суток, прочие лечились как приходящие пациенты.

Результаты. Определенный РС развился в течение первых двух лет у 7,5 % внутривенно-метилпреднизолоновой группы (1З4 пациента), 14.7% орально-преднизонной группы (129 пациентов), 16.7 % группы плацебо (126 пациентов). Отрегулированная скорость рецидивов в внутривенно-метилпреднизолоновой группе составила 0,34 % (95 %-ный интервал доверия 0,16-0,74 по сравнению с группой плацебо и 0,38 (95 %-ный интервал доверия, 0,17-0,38) по сравнению с орально-преднизонной группой. Положительный эффект режима внутривенно-стероидного лечения, по-видимому, уменьшился после первых двух лет следования. Сигнальные аномалии при магнитно-резонансной томографии (МРТ) мозга были сильным указанием опасности для развития определенного РС (отрегулированная скорость у пациентов с тремя или более поражениями, 5,53% (95 % -ный интервал доверия, от 2,41 до 12,88). Положительный эффект лечения был наиболее очевиден у пациентов с аномальными изображениями СТРТ на входе.

Выводы. У пациентов с острым оптическим невритом, лечение трехдневным курсом высокодозированным внутривенным метилпреднизолоном (с последующим кратким курсом преднизона) уменьшало скорость развития в течение более чем двухлетнего периода.

Источник: Бек Р. и др.,

"Нью Ингленд Джорнел оф Медисин, 1993, декабрь, 329(24) 1784-9.

 

Возврат к оглавлению

MS Management, 1994, v.1, № 2, р. 42-43

ОДНОМОМЕНТНЫЙ СНИМОК ОБСЛУЖИВАНИЯ

Страна: Великобритания

Организация: Общество рассеянного склероза Великобритании и Северной Ирландии

Национальное управление: 25 Effi Road, London, 9W6 IЕЕ , tel. (071) 736-6267, fах (071) 736-9861, вспомогательная линия (071) 371-8000.

Управление Северной Ирландии: 34 Annandale Avenue, Belfast ВТ7 3JJ, tе1. (0232) 644-914, fах (0232) 644-184 .

Управление Шотландии: 24 North Charlotte Str., Edinburg, EН2 4НР, tel. (031) 225- 3600.

Структура: Три уровня - локальные отделения, региональные объединения отделений и национальные управления. Кроме того, 9 центров по уходу и домов отдыха.

- Национальные управления в Лондоне, Шотландии и Северной Ирландии;

- 19 региональных управлений;

- 371 локальное отделение;

- 3 региональных телефонных консультативных службы;

- Группа взаимной поддержки в вооруженных силах;

- Еврейская группа поддержки борьбы с РС;

- 5 центров по уходу;

- 4 дома отдыха.

Цель обслуживания: Обеспечение точной релевантной информации обо всех вопросах, относящихся к РС, дееспособности, уходу, реабилитации, занятости, локальной и национальной правительственной финансовой и благотворительной политике.

Обеспечение надежной финансовой помощи больным РС, как на национальном, так и на локальном уровнях.

Обеспечение адекватной и соответствующей поддержки всем лицам, затронутым РС.

Обеспечение поддержки добровольцам отделений Общества.

Обеспечение проведения и развития мер по уходу и отдыху.

Цели и политика обслуживания:

Руководящие указания по грантам для создания национального благополучия и политика конфиденциальности;

Руководящие указания по финансированию мероприятий по уходу;

Руководящие указания по семейным нарушениям.

Часть населения, служащая объектов обслуживания:

Все больные РС, члены семей, персонал по уходу, друзья, наниматели, специалисты по уходу за здоровьем, специалисты по социальной заботе, прочие организации, имеющие дело с вопросами ограниченной дееспособности, правительственные агентства на национальном, региональном и локальном уровнях.

Обслуживание обеспечивается:

добровольцами по обслуживанию в отделениях, локальными добровольцами, группами управления по проектам и устройствам, персоналом в национальном управлении, теми, кто работает в центрах по уходу и домах отдыха Общества и теми, кто работает над осуществлением специальных проектов.

Службы обслуживания, действующие по всей Великобритании:

Информационные и для получения консультаций: информация и литература по РС, национальные и локальные правительственные службы, благотворительные и политические учреждения, консультации для локальных отделений и агентств, национальные агентства и организации.

Центры по уходу: специально построенные, полностью оборудованные с 24-ч обслуживанием, физиотерапией, гидротерапией, экскурсиями, альтернативными методами лечения, развлечениями.

Дома отдыха: адаптированные устройства для семей с организованным уходом и специальным оборудованием по требованию.

Консультативные телефонные службы: добровольные консультанты с личным опытом РС, которые обучаются и наблюдаются профессионально, предлагают консультацию любому лицу, затронутому РС.

Обучение и тренировка: для добровольцев отделений и специалистов по уходу за здоровьем и социальным проблемам.

Национальные публикации:

9 брошюр, 14 информационных листков, руководство по долговым консультативным агентствам, отчет об исследованиях, проводимых отделениями общества РС и общинными службами по уходу, руководящие указания для добровольцов отделений по семейным нарушениям, группе профессионалов по уходу, ежемесячной почтовой связи с отделениями общества.

Текущие национальные проекты:

- Обзор публикаций по национальному благополучию;

- Обзор национальной программы для обучения добровольцов отделений;

- Введение в системы поиска информации, включая систему запроса по РС.

- Разработка национальной телефонной вспомогательной линии и консультационных служб;

- Прослеживание и оценка влияний изменений в национальном и локальном обслуживании на больных РС. Разработка механизмов убеждения в том, что потребности больных РС учитываются и удовлетворяются. Разработка стандартов по уходу и поддержке больных РС.

Ежегодные расходы на проекты по созданию благополучия для больных РС

Расходы в 1992 г. составили 6 038 60 фунтов стерлингов на национальном и локальном уровне.

Подготовил: Дж. Хатч, директор по обслуживанию общества РС Великобритании и Северной Ирландии.

 

 

Возврат к оглавлению