РС глазами ребенка

27 Сентября 1999 года, Нью-Йорк

Ничто не говорит более красноречиво о влиянии рассеянного склероза на семейную жизнь, чем взгляд детей, соприкоснувшихся с РС.

Острый ум и внутренний мир детей в возрасте 5-16 лет, выраженный в их рисунках, позволяют понять то, как дети поражаются этой хронической болезнью. Посмотрев на РС через пытливый взгляд ребенка, язык искусства позволяет коснуться этой проблемы и обучить людей как на интеллектуальном, так и на эмоциональном уровне, что также служит в качестве терапевтического средства, которое помогает семьям справляться с болезнью.

Выставка содержит около 100 произведений искусства, созданных детьми, которые показываются всюду в стране, планируется продолжить ее показ в США и в 2000 году.

24 Сентября 1999 года, Нью-Йорк

В 2000 году Ник снова использует свои замечательные способности и решительность, чтобы повысить осведомленность о рассеянном склерозе, так как он проедет на велосипеде периметр Соединенных Штатов - приблизительно 10 000 миль!

Ник начнет "Путешествие на дальность" 3 апреля 2000 года в его родном городе Вашингтоне и ожидается, что завершит задуманное через пять месяцев.

Программный дар компании Микрософт позволит персоналу Общества лучше обслуживать людей, больных РС, обеспечивая:

• Доступ в реальном масштабе времени к хорошо организованной базе знаний и информации о болезни, включая тысячи позиций, которые к настоящему времени загружены в наш всемирно-знаменитый Информационный Центр Ресурсов. Этот мгновенный доступ будет расширяться с установкой в Обществе сети intranet.
• Наилучшие настольные инструментальные средства будут управлять программами разработки и внедрения, они позволят персоналу полностью стандартизовать и облегчить получение необходимых документов.
• Отлично отслеживаемая информация в системе позволит проводить анализ программ и направлений исследований. Это обеспечит персонал базами данных, позволяющими получать необходимую информацию, для принятия правильных решений о будущих программах.
• Связь со всеми рабочими местами позволит облегчить сотрудничество и планирование управления. Персонал сможет иметь доступ к существующим ресурсам с помощью электроники и проводить мозговой штурм на основе результатов программ и принимать правильные решения.
• Введение электронной отчетности позволяет руководителю иметь полную информацию о состоянии финансов и выполнении программ. В результате это значительно уменьшает расходы по пересылке, время копирования и количество обслуживающего персонала.

Национальное Общество РС - одна из десяти национальных некоммерческих организаций, получивших в этом году в сумме 7.1 миллионов $ субсидий бесплатно от Руководства Некоммерческих Программ Технологии компании Микрософт. Гранд, получаемый Обществом - один из самых больших, вручаемых в истории Некоммерческих Программ Технологии.

"Микрософт принял обязательство о помощи некоммерческим организациям с целью улучшения их функций с помощью современной информационной технологии", высказал Kimberly Ellwanger, Старший Директор Корпоративных Дел фирмы Микрософт. "Эти субсидии не только переносят преимущества технологии на некоммерческие организации, но они также и обслуживаются специалистами фирмы".

Субсидии Управления Некоммерческих Программ Технологии начались в 1997 году с трех организаций. Эти и другие организации нуждались во взносах Микрософт и теперь могут хвалиться большим разнообразием эффективных решений, внедренных в сегодняшние технологические проблемы. На эту программу компания Микрософт до настоящего времени пожертвовала приблизительно 18 миллионов $ в виде программного обеспечения 20 организациям по всей стране.

НЬЮ-ЙОРК, 28 Июля 1999 - Председатель Национального Общества Рассеянного Склероза (NMSS) Ричард Слифка (Richard Slifka) предал в дар обществу 1 миллион $, чтобы поддержать запуск Соней Слифка (Sonya Slifka) проекта Анализа Рассеянного Склероза. Это первое исследование такого типа, проводимое в Соединенных Штатах. Полученная база данных совершенно расширит научное знание и понимание РС.

Анализ уникальный и имеет следующую комбинацию характеристик: оно будет в границах нации; оно будет основано на материалах Общества, а не на данных, получаемых из больниц; собранные данные охватят клиническую информацию, социоэкономические данные, лабораторные исследования и результаты томографии; оно рассматривает научно-исследовательские вопросы, имеющие отношение к долгосрочному курсу болезни.

"Если бы эта информации была доступна, когда моя мать была жива и медицинское общество пыталось бы найти лучшие пути, лечения и понимания РС, так, как был сделан прорыв в терапии, например, при изобретении 'A-B-C' сульфамидных препаратов", отмечает мистер Слифка.

Рассеянный склероз является болезнью, истощающей центральную нервную систему. Симптомы могут колебаться от онемения и пощипывания до паралича и слепоты. Неожиданный медицинский осмотр и объявление диагноза РС могут иметь на всю жизнь влияние на больного и его семью. Большинство людей диагностируются РС в возрасте между 20 и 40 годами. Предполагается, что одна треть миллиона американцев болеет РС, и фактически каждый час диагностируется новый случай заболевания. До сего времени нет эффективного лечения болезни, теперь есть три препарата Avonex®, Betaseron® и Copaxone®, которые могут влиять на развитие болезни и лежать в основе ее лечения.