MORS - Moscow Multiple Scleroses Society (Info)

СИЛЬВИЯ ЛАВРИ - ОСНОВАТЕЛЬ НАЦИОНАЛЬНОГО ОБЩЕСТА РС

Успехи за пол-столетия

НЬЮ-ЙОРК, 6 июля 2000 года.

Когда Бернарду, брату Сильвии Лаври, был поставлен диагноз - рассеянный склероз, болезнь, которая выводит из строя центральную нервную систему, она не хотела в это поверить. Медицинский приговор был жесток: "нет никаких средств для лечения этой болезни". 1 мая 1945 года она поместила объявление в одну строку в "Нью-Йорк Таймс", чтобы найти людей, которые вылечились от этой болезни.

Когда было получено более 50 ответов от людей таких же, как она, отчаявшихся найти положительные новости о РС, Сильвия Лаври поняла, что необходимо организовать людей для стимулирования и финансирования исследований болезни, поиска методов лечения и причин ее возникновения.

Сильвия Лаври и ее брат Бернард, больной РС, открыли первый офис Общества в Нью-йоркской Академии Медицины.

Результатом было то, что 11марта 1946 года Сильвия Лаври, тогда ей было около двадцати лет, собрала 20 наиболее видных национальных ученых (мужчин) и основала то, что станет Национальным Обществом Рассеянного Склероза (NMSS).

В течение следующей половины столетия Общество выросло в организацию, не имеющей себе равной, по рассеянному склерозу с 660.000 членами. Общество ежегодно выделяет почти 25 миллионов $, чтобы поддержать более чем 300 научно-исследовательских работ во всем мире. Так как оно основано в l946 году, Общество к настоящему времени вложило более 285 миллионов $ в исследования РС. Общество также разработало сеть представительств в 50 штатах страны, которые предлагают широкий круг услуг больным, и помогает более чем миллиону людей ежегодно. Понимая то, что РС является всемирной проблемой, госпожа Лаври предложила 9 августа l967 создать Международную Федерацию Обществ Рассеянного Склероза (IFMSS). Размещенная территориально в Лондоне, IFMSS на сегодня объединяет 38 государств, имеющих свои национальные общества.

Хотя здоровье Бернарда продолжало ухудшаться, и он, в конечном счете, в 1973 году умер по причинам, связанным с РС, Сильвия понимала, что имеются миллионы других больных, подобных ее брату, которые также нуждаются в помощи. Ее усилиями и с помощью Сенатора от Нового Гемпшира Чарльза Тобей, чья дочь болела РС, Конгресс принял l5 августа l950 закон о целевом изучении болезни. Был выделен головной по этой теме Национальный Институт Неврологии (NINDS). До этого времени правительственный интерес к РС был минимален с суммарным расходом на исследования приблизительно в l4.000 $. С тех пор правительственные ассигнования Институту неуклонно повышались, пока сегодня они не дошли до отметки 900 миллионов $, 100 миллионов из которых были направлены непосредственно на исследование рассеянного склероза.

Это - очень плодотворное время в исследовании РС, FDA уже одобрил три препарата, Betaseron ®, Avonex ®, и Copaxone ® для больных рецидивно - ремиссионной формой РС. Это были первые препараты, которые затронули основной слой больных и позволили улучшить их состояние. Для большой части больных, принимающих эти лекарства, показано, что у них имеется меньшее количество накопления повреждений от РС, затрагивающих их умственные способности, по сравнению с теми, кто не принимал препараты, и имеются показания, что подобное лечение замедляет прогресс болезни. Кроме того, более чем 70 препаратов в настоящее время находятся на различных ступенях международных испытаний. Ничего этого, вероятно, не произошло бы, если бы не Сильвия.

Сильвия Лаври - основатель Национального Общества РС в 1999 году

Госпожа Лаври была Руководителем Национального Общества РС до l982 года. Она продолжает быть активным членом Национального Общества и добровольно посвящает свои усилия международным программам Общества. Госпожа Лаври все еще работает более l2 часов в день, чтобы поощрить новые и расширенные исследовательские программы и улучшать услуги для больных с РС и их семей. "Я не могу уволиться", говорит Сильвия, "пока болезнь не увольняется".

Возврат к меню