Рассеянный склероз (РС) является ограничивающим дееспособность неврологическим состоянием неизвестной этиологии с распространением приблизительно 100 на 100 000 в Канаде. Основная описательная эпидемиологическая информация о характеристиках лиц с РС и ухаживающих за ними является недостаточной, а исследования обычно ограничиваются небольшими отобранными примерами состояния больных, находящихся в клиниках РС. С целью получения обобщенной информации обществом РС Канады был проведен обзор, основанный на большем числе лиц с РС и ухаживающих за ними. Двумя источниками перечень членов Общества РС в Онтарио и 5 клиник РС в Онтарио. Степень получения ответов составила 83 % для больных РС и 72 % для ухаживающих за ними лиц.

Статья основана на материалах от 697 респондентов больных РС, чей средний возраст составляет 48 лет, 70 % женщины и 75 % состоят в браке. Около половины больных РС имеют лиц по уходу (n=545), которые являются главным образом супругами или другими членами семей, и имеют стаж по уходу в среднем девять лет. Несмотря на достижение того же уровня образования, безработица выше среди больных РС, чем у лиц, которые за ними ухаживают. Больные РС испытывают полное течение болезни и серьезность симптомов и большинство нуждается в каком то виде помощи или в кресле-каталке для передвижения вокруг. Приблизительно половина лиц по уходу и больных РС сообщают о таком состоянии здоровья как артрит. Сравнения между больными РС, лицами по уходу и обычным населением создают описательный профиль, который полезен для планирования обслуживания и будущих исследований.

Начато исследование по мероприятиям качества жизни и влиянию, которое РС оказывает на данное лицо. Уделялось мало внимания на влияние, которое межличностные зависимости оказывают на больного РС. Эти зависимости включают, но не ограничивают ближних и дальних членов семьи, друзей и лиц, работающих по уходу. Далее о том, как больные с развитым РС сильно зависят от динамики их межличностных зависимостей. Когда эти зависимости становятся соподчиненными, здоровье и самочувствие больного с РС может быть подвергнуты опасности. С другой стороны, когда больные РС владеют собой и занимают свою часть в этих зависимостях, они могу испытывать самоуверенность и максимизировать здоровье и в пределах их болезни, несмотря на степень ограничения дееспособности . В этой статье описываются соподчиненные зависимости, указывается как они становятся вредными для больных РС и обсуждаются методы их выявления.

Бремя РС, измеренное в определениях прямой стоимости, уплачиваемой как семьей, так и обществом, является большим. Ежегодная стоимость РС, включая персональные услуги, изменения в доме, транспорт, покупка специального оборудования и потери на доходах составляют около 35 тыс.долл., что при пересчете в ежегодный национальный доход составляет 9,7 млрд. долл. (в ценах 1994 г.). Средняя общая потеря для больных с хроническим прогрессирующим РС близка к 50 тыс.долл./год. Средняя потеря для других больных (например с рецидивно-ремиссионной формой РС) составляет приблизительно 30,5 тыс.долл., что является весьма значительной. Средняя общая стоимость жизни в каждом случае составляла в 1994 г. 2,5 млн. долл. РС является очень дорогостоящим заболеванием. Важными компонентами стоимости были утрата доходов и неофициальный уход.

Заболевания изменяются с точки зрения объема боли, страдания, беспокойства и утраты функций. РС особенно стрессонапряжен вследствие, наряду с другими вещами, неясности будущего течения болезни и среднего возраста, при которых начинают проявляться симптомы. Стоимость неосязаемой потери в случае РС, полученной из ответов обычного населения составляет от 350 до 500 тыс.долл. Больные РС были склонны платить несколько больше этой суммы. Многие аспекты РС не определяются количественно в традиционных измерениях стоимости болезни. Такие аспекты важны как при понимании эффекта РС на семью, и важные элементы должны быть учтены и количественно определены, так что могут быть приняты мудрые медицинские или по уходу, финансовые и политические решения.