|
Московское общество рассеянного склероза (МОРС):
Кто мы?
Как нас найти?
Московский центр рассеянного склероза
Открытие молодежного клуба "Феникс"
Пресса о нас
Московское
общество РС основано в
марте 1995 года, перерегистрировано 10 ноября 1997 года (рег. N 8391),
людьми, объединенными
желанием оказания помощи
больным РС, идеей борьбы с
неизлечимым
неврологическим
заболеванием и
заболеваниями центральной
нервной системы
демиелинизирующего
характера.
К настоящему времени на
учете в обществе состоит
около 900 больных РС, при
предполагаемой
численности только в г. Москве ~ 5000
человек, с акцентом на омоложение.
Обособление этой группы
больных с
демиелинизирующими
процессами необходимо в
связи с рядом
специфических
особенностей:
- Неопределенностью
прогноза течения
болезни, приводящей к
тяжелой инвалидизации
при сохранении
умственных
способностей и
личностных качеств
человека.
- Отсутствием
эффективных,
радикальных способов
лечения.
- Инвалидность,
неуклонное
прогрессирование
заболевания, приводит
к необходимости
длительного
постоянного ухода.
Близкие больного РС,
как правило вынуждены
менять свой жизненный
уклад, бросать работу,
для обеспечения
помощи, часто, за
физически совсем
беспомощным
человеком.
- Возникновение
заболевания в молодом
возрасте (20 - 40 лет) делает
проблематичной
окончание учебных
заведений,
трудоустройство,
реализацию жизненных
устремлений и карьеры.
- Не смотря на
серьезные затраты,
особенно в последние
десятилетия, причины
болезни до сих пор
неизвестны. Во всех
развитых странах РС
находится под
пристальным вниманием
государства,
общественности и
науки. Достаточно сказать, что только
в США существует 115 центров, где изучаются
научные аспекты причин возникновения
болезни и способов ее лечения.
Национальное общество рассеянного
склероза (НОРС) США выделяет из своих средств
десятки миллионов долларов на эти цели.
В 1996 году консультант НОРС, Питер Догерти
был награжден Нобелевской премией.
- Необходимость,
как правило,
дорогостоящего
постоянного лечения
исчисляемого
десятками тысяч
долларов в год.
Так, стоимость годового курса
одного из самых эффективных
препаратов "БЕТАФЕРОН", дающего
возможность приостановить болезнь в
одном случае из трех, состовляет
14 тыс. долларов США.
- Необходимость
информирования
общественности о
существовании людей с
РС, многие из которых
годы и десятилетия
прикованы к квартире,
полностью выключены
из жизни, страдают
сами и вынуждены
заставлять страдать
своих близких. Вся
инфраструктура в
нашей стране не
приспособлена к
простейшим
потребностям людей с
РС. Принятые законы о
инвалидах не работают
и не облегчают им
жизнь, тяжелую как
физически так и
материально.
К настоящему
времени деятельное ядро
Общества составляет
инициативная группа
численностью примерно 30
чел , состоящее из больных(
инвалидов 60%), их близких и
людей, заинтересованных в
решении проблем РС.
Почетные члены
общества :
Верещагин Н.В. -
академик РАМН, директор
НИИ Неврологии РАМН
Гусев Е.И. -
академик РАМН, заведующий
кафедры неврологии и
нейрохирургии РГМУ
Завалишин И.А. -
профессор, д.м.н.,
заведующий отделением
медленных нейроинфекций
НИИ Неврологии РАМН
Плавунов Н.Ф. -,
заместитель Председателя
комитета здравоохранения
г. Москвы
Федин A.И. -
профессор, д.м.н., РГМУ,
главный невропатолог г.
Москвы
Совет медиков-экспертов:
Бойко А.Н. -
координатор, профессор
кафедры неврологии и
нейрохирургии РГМУ
Аникин А.Ю. - к.м.н.,
заведующий отделом НИИ
трансплантации и
искусственных органов МЗ
России
Головкин В.И. -
профессор, д.м.н., Институт
Мозга РАМН,
г.Санкт-Петербург
Демина Т.Л. -
профессор, д.м.н., РГМУ
Ключарев Г.А.
-профессор, доктор
философских наук,
Российский Независимый
институт Социальных и
Национальных проблем
Анненков Ю.Л. -
действительный член союза
писателей России, ветеран
Второй Мировой Войны
СТРУКТУРА ОБЩЕСТВА
Президент:
Парцевская Татьяна
Алексеевна
тел\факс 134-0624
e-mail multis@multis. msk. ru
Координационный
совет:
Вице - президент Бакин О.Б.
Вице - президент Зябкин В.Б.
Администрация:
исп. директор - Кривенков
Александр Иванович тел.
331-1985
исп директор - Андреева
Любовь Сергеевна тел 197-7964
бухгалтер - Ильченко
Людмила Ивановна тел 373-9028
секретарь - Иванова
Наталья Николаевна тел
123-5852
Правление:
Бакин Олег Борисович тел
134-0624
Воронов Федор Федорович
тел 337-0156
Еремеев Юрий Федорович тел
434-4280
Зябкин Виктор Борисович
Катунский Михаил
Михайлович тел 277-6324
Красильников Алексей
Алексеевич тел 152-2372
Ревизионная комиссия:
Председатель:
Лукина Галина
Владимировна, профессор,
к.э.н. тел.959-0780
Подагов Игорь Дмитриевич
тел.427-6239
Шубин Григорий
Валентинович тел.132-4840
Филиалы по округам г. Москвы:
Юго-Западный филиал:
руководитель - Бурьянов Андрей Всеволодович тел. 337-6153
Зябкин Виктор Борисович тел. 429-7674
Бакин Олег Борисович тел. 134-0624
Южный филиал:
руководитель - Иванова Наталья Николаевна тел. 123-5852
Мягенький Виталий Павлович тел. 119-6654
Северный филиал:
руководитель - Кот Галина Николаевна тел. 977-0532
Центральный филиал:
руководитель - Марчук Ольга Ждановна тел. 291-4108
Юго-Восточный филиал:
руководитель - Хайридинов Мениф Хайдарович тел. 174-6737
Северо-Восточный филиал:
руководитель - Малютина Нина Михайловна тел. 188-4797
г. Зеленоград:
руководитель - Cамойлов Александр Александрович тел. 537-9494
 Возврат к оглавлению
|
|
