РС сравнивали с неожиданным гостем, который приходит к Вам в дом со своими сумками и чемоданами и никогда не уходит. Этот гость имеет привычку размещать свой багаж во всех комнатах, затрудняя жизнь его обитателей и нормальное течение повседневной жизни. Самая предсказуемая черта РС - это его непредсказуемость. Нет двух человек с одинаковым течением болезни; каждый испытывает разные ее проявления в разное время. Неопределенность создает, помимо физических, и психологические проблемы, связанные с РС. Проявления болезни усиливает тот факт, что они часто возникают в очень напряженные моменты жизни, когда семья находится в стадии развития и, возможно, когда происходит выбор карьеры. РС со своими меняющимися симптомами и непредсказуемым течением вторгается в жизнь всей семьи и требует научиться приспосабливаться к этому. Процесс приспособления в силу необходимости проходит постоянно; симптомы РС появляются и исчезают, приходят и остаются. Этот процесс и процесс преодоления трудностей происходят постоянно. Каждый член семьи решает эту проблему по-своему, и эффективное общение улучшает способность семьи совместно трудиться и выполнять главную цель в борьбе с РС - предотвращение и излечение - мы часто упускаем из виду борьбу с эмоциональным и психологическим стрессом, вызываемым болезнью - как для людей с данным диагнозом, так и для их близких и друзей. Нам нужно осознать масштаб болезни и ее влияние на наше общество. РС - это хроническая болезнь центральной нервной системы (головного и спинного мозга), которой подвержены примерно 25000 чел. в США, 85000 чел. в Великобритании и 7000 чел. в Ирландии. От РС чаще страдают женщины, чем мужчины, соотношение составляет 3 к 2. Примерно 4-5 новых случаев диагностируются в Ирландии каждую неделю.

О РС узнали во 2-ой половине 19-го века, вначале называя его множественным склерозом; но несмотря на значительные усилия исследователей точная причина его возникновения остается невыясненной. Наиболее часто диагноз РС ставится людям в возрасте от 20 до 30 лет. Редко РС встречается раньше 12 и позже 50 лет. РС чаще возникает у людей, живущих в районах с умеренным климатом, и редко в тропиках.

Симптомы, испытываемые при РС, вызываются неравномерной димиелинизацией, или рубцеванием центральной нервной системы. До сих пор неизвестно, что вызывает процесс рубцевания.

Некоторые волокна покрыты тканью, называемой миелиновой оболочкой. Миелин и защищает нервы, и помогает прохождению сигналов по нервам от мозга к различным частям тела. При РС миелиновая оболочка, покрывающая нервы головного и спинного мозга, покрывается рубцами.

Рубцевание происходит неравномерно, искажая или препятствуя плавному прохождению сигналов от головного и спинного мозга к частям тела. Необходимо подчеркнуть, что не существует типичной картины РС. Он индивидуален для каждого человека.

Течение РС со времени обнаружения первых симптомов - это стадия узнавания того, как жить и справляться с ним. Эта стадия может быть очень трудной и требует определенных усилий.

РС может напоминать другие болезни и часто его трудно распознать. Бывает, что ставится ошибочный диагноз и назначается неверное лечение. Вы можете годами не знать, от какой именно болезни Вы страдаете. На ранних стадиях РС Вы можете быть подвергнуты ряду диагностических процедур, к Вам могут быть применены различные виды лечения. Вас могут направлять от одного врача к другому, и Вы можете испытывать множество неудобств. Если диагноз долго не ставится. Вы можете потерять самообладание, почувствовать себя в ИЗОЛЯЦИИ и испугаться, зная, что в вашем теле происходят изменения, которые никем не подтверждаются. Врач, будучи не в состоянии поставить диагноз, может сказать, что все это "в вашем воображении". Когда диагноз "РС" наконец ставится, Вы чувствуете облегчение из-за того, что больше нет неопределенности. Вы сталкиваетесь с потерями, ограничениями и изменениями на многих уровнях. Вы можете чувствовать физически, что ваше тело обернулось против Вас, и Вы больше не можете полагаться на него и действовать так, как это было естественно для Вас раньше. Если физические ограничения заставляют Вас обращаться за посторонней помощью, это будет угрожать вашей независимости. Физические проблемы могут также поставить вопрос о Вашей уязвимости. На личном, социальном и профессиональном уровнях Вы можете оказаться неспособными выполнять свои обязанности так же, как раньше, с прежней сноровкой и умением, и Ваши ожидания могут измениться.

"У Вас РС". После этих слов ваша жизнь меняется сразу и навсегда. Когда Вы слышите их, Вы, возможно, чувствуете печаль, страх и ужасное чувство потери контроля над ситуацией. Контроль жизненно важен для многих аспектов нашей жизни. Мы живем в государстве, регулируемом законами и правительством, мы ценим регулирующее влияние законов, позволяющее нам вести более счастливую и продуктивную жизнь, чем тем, кто живет в менее стабильных обществах. Вспомните, как неуверенно Вы себя чувствуете, когда Вы попадаете в плохо контролируемую ситуацию, например, при поступлении на новое место работы, при сдаче экзамена, задавая кому-нибудь вопросы, выступая с речью перед аудиторией. Это неудивительно, т.к. контроль над ситуацией очень важен, а его отсутствие вызывает панику. Для человека с РС это означает, что надо искать пути правильной эмоциональной реакции и способы осуществления определенных практических действий, влияющих на Вашу жизнь. Одна форма контроля - внутренний контроль, он означает принять неизбежное и действовать так, чтобы обстоятельства не слишком сильно влияли на Вашу оценку ситуации. Другой вид - внешний контроль, который означает сознательный выбор, касающийся членов семьи, врачей, больниц и т.п. Оба вида контроля помогают уменьшить тревогу и увеличить общее чувство благополучия.

Если РС влияет на Вашу жизнь так, что Вы не можете делать то, что важно для Вас, это означает серьезную потерю, из-за которой можно горевать. Поскольку РС влияет на человека различным образом. Вы можете обнаружить, что Вы постоянно горюете то из-за одной потери, то из-за другой. В то же время, однако, Вы узнаете что-то новое о себе. По мере того, как Вы сталкиваетесь с новыми требованиями к жизни с РС и находите новые пути справляться с ними, Вы начинаете обнаруживать в себе силы и таланты, о которых раньше не знали. Если Вам пришлось отказаться от того, что было важным для Вас, попытайтесь поэкспериментировать с другими видами деятельности, которые могут заменить потерянную. Очень важно, что взгляд на себя с РС и на свои пристрастия нельзя проанализировать. Для одного человека это может быть юмор, для другого - его любовь к музыке или театру. Определяя такую "свободную от РС зону" в себе, Вы сможете сохранить чувство самоуважения даже перед лицом пугающих изменений.

Как только Вы начинаете понимать, что Вы остаетесь достойным человеком, даже если Ваше тело не всегда функционирует должным образом, Вы начинаете снова контролировать свою жизнь и судьбу. Взяв управление на себя, Вы почувствуете свободу как человек, делающий выбор, экспериментирующий и всегда двигающийся вперед. Говоря медицинскими терминами, Вы не можете управлять РС, но Вы не должны позволять ему (РС) уничтожить Вас как личность и подавить Вашу волю.

Любая угроза самооценке может привести к спорадическим приступам депрессии, подобных тем, которые бывают у человека, потерявшего работу. Это случается довольно часто; 30-40% людей с РС подвергаются время от времени депрессии слабой или умеренной интенсивности в ходе заболевания. Неизвестно, какой процент случаев депрессии вызывается собственно РС, какой - эмоциональной реакцией больных на физические изменения, причиненные РС. Более тяжелые формы депрессии, которые могут включать различные комбинации чувства беспомощности, серьезного дефицита энергии и мотивации, нарушения сна и аппетита, понижения интереса в сексу - все это требует помощи врача-профессионала. После определения степени интенсивности депрессии обычно рекомендуются антидепрессанты или физиотерапия. Очень важно понимать, что многие люди, в том числе страдающие РС, время от времени страдают от депрессии.

Эмоции - это нечто очень знакомое для всех, например, чувства счастья, печали, страха, гнева, вины и мн. др. Чувства помогают нам жить во многих аспектах. Они могут помочь нам жить социально принятым способом. С другой стороны, они временами могут служить оправданием. Мы все привыкли к оправданиям типа "Мне не хочется сегодня делать это" или "Я слишком опечален, чтобы развлекаться". Использование чувств для того, чтобы избежать какого-либо необходимого дела - это обычное притворство. Мы все испытываем соблазн пользоваться чувствами в качестве оправдания, отказа от попытки опробовать что-то новое или пойти на нужную встречу. Приучаясь жить с РС, очень важно придерживаться положительных эмоций как руководства к планированию изменений. Человек с РС должен искать новые способы получения удовлетворения.

Независимо от вида РС, которым Вы страдаете. Ваши эмоциональные реакции скорее всего будут подобны аналогичным реакциям у людей с другими хроническими заболеваниями: страх, гнев, отчаяние, депрессия, чувство вины, печаль и т.п. Люди часто ищут набор правил, диктующих им, как приспособиться к РС, и испытывают разочарование, обнаружив, что таковых не существует. В отличие от тех, кто болен временно и у кого процесс эмоциональной адаптации имеет ряд "стадий", приспособление к РС лишено какого-либо шаблона. Невозможно предсказать "стадии" адаптации, потому что болезнь может иметь множество разновидностей и соответственно типов имеющихся симптомов. Единственно, что можно предсказать, это то, что эмоциональные проблемы возникают время от времени в ходе заболевания.

Чувство вины обычно появляется в результате невозможности выполнять свои обычные обязанности. Ощущение вины и того, что Вы "подводите" семью и друзей, или убеждение, что Вы каким-то образом ответственны за то, что заболели, могут одолевать Вас. Молодые матери с растущими детьми, а это группа людей, наиболее часто заболевающих рассеянным склерозом, могут быть особенно склонны к самообвинению. Такие чувства усиливаются, когда друзья или родственники проявляют раздражение или обиду по отношению к Вашей болезни. Но реакция вполне нормальна при РС, также как Ваше чувство вины. Получение знаний и понимание сущности болезни помогут Вам осознать, что никто не виноват в том, что Вы заболели рассеянным склерозом.

Это, возможно, самое частое и самое человечное чувство. Когда на Вас внезапно обрушивается сокрушительная новость, даже у самых здоровых людей возникает чувство неприятия, хотя бы для того, чтобы выиграть время и пространство для психологической перестройки. Неприятие является нормальной реакцией, особенно тогда, когда был впервые поставлен диагноз "рассеянный склероз", и позже, когда РС какое-то время не прогрессирует. Неприятие - не обязательно "плохая" эмоция, она может играть положительную роль для адаптации к болезни, пока это не мешает лечению и заботе о своем здоровье. Допускайте неприятие, пока оно позволяет на время забыть свои тревоги и дает Вам необходимую передышку.

Огорчение - вполне подходящая реакция на РС, оно нужно, чтобы Вы признали, поняли и приняли неизбежность потерь, с которыми Вам придется столкнуться. Период, когда Вы испытываете чувство огорчения, нужен для того, чтобы Вы могли смириться с потерями и начать новую жизнь с правильно переосмысленным чувством собственной личности. Это может быть очень трудным и болезненным процессом. Следует позволить чувству огорчения идти своим путем и своим темпом. Его нужно принимать с терпением и сочувствием к человеку, болеющему РС и к его семье. Как и любое другое чувство, огорчение со временем ослабевает и заменяется печалью.

Стресс - это реальность, у каждого есть свои представления об этом явлении, большинство может узнавать его, когда мы испытываем эту эмоцию, но никто не в состоянии дать полностью удовлетворительное определение. Стресс - это понятие, используемое для описания нашего внутреннего и внешнего состояния,касающегося как физических так и психологических реакций. Стресс, подобно ветру, дующему в паруса, может быть жизненно необходимой вещью. Стресс приходит в разных обличьях и как нечто позитивное может бросать вызов и вынуждать вас приспосабливаться. Стресс дает вам стимул к действию, но его может оказаться слишком много, когда вы не сможете должным образом приспособиться. Стресс - это не реальная проблема, а тот способ, которым мы ее решаем. Ключевой момент здесь - ваша способность приспосабливаться и справляться со стрессом. Многие события вроде перемены места жительства, женитьбы, рождения ребенка, а также развлечения и удовольствия ассоциируются со стрессом. Стресс при сдаче экзаменов, поступлении на новую работу - это часть нашей жизни, которую многие из нас принимают. Конфликты с родственниками, безработица, несчастные случаи, серьезные заболевания и смерть вызывают стресс у каждого, несмотря на все попытки избежать этого. Каждая стрессовая ситуация имеет физические, эмоциональные и (или) социальные последствия. Стресс влияет на здоровье, степень этого влияния зависит от продолжительности стресса, его интенсивности и от вашей индивидуальной подверженности стрессам. Наиболее опасные реакции на стресс - это чувство беспомощности и безнадежностью. Для человека с РС важно знать, как справляться со стрессом. Вам необходимо иметь опору и находить разумные способы, как с ним справляться.

Тренировки - это хорошо известный прием оставаться эмоционально и физически здоровым. Это относится и к людям с РС, и ко всем остальным тоже. Комплекс упражнений, рекомендованный для вашего состояния, программы физической и умственной релаксации типа йоги и медитации, помогут вам избавиться от тревожных мыслей и чувств. Эти методики показали себя хорошими ежедневными средствами для уменьшения стрессов.

Человек, болеющий гриппом или сломавший ногу, может временно осложнить жизнь своей семьи, но большинство людей относительно легко справляются с этими трудностями, потому что они длятся в течение относительно короткого периода времени и только на время они меняют свои роли и обязанности. Длительный процесс болезни при РС - это совсем другое дело.

Диагноз РС затрагивает всех членов семьи. Каждый человек в семье должен научиться жить с РС, и каждый делает это по-своему. В то время, когда Вы учитесь приспосабливаться к РС и справляться с его разнообразными и непредсказуемыми симптомами. Ваша семья приспосабливается к своим чувствам и ощущениям по поводу этой болезни и ее влияния на их собственную жизнь. Те, кто не готов к роли ухаживающего за больным, могут внезапно оказаться вынужденными это делать. Супруг(а) может вдруг почувствовать себя скорее родителем, чем партнером.

Что можно сказать об эмоциональном состоянии людей, имеющих РС? Как люди реагируют на эту серьезную болезнь?

Больные с РС, как и все прочие здоровые люди, нормальны с психологической точки зрения и отличаются друг от друга в способах адаптации к болезни. Можно ожидать, что они будут расстроены, когда узнают о своей хронической болезни и получат дополнительный стресс, когда происходит ее рецидив.

Чувство самооценки может быть подвергнуто испытанию, но большинство людей мысленно переносятся в прошлое и долго сохраняют высокую самооценку, даже когда симптомы РС ухудшаются.

Большинство людей находят информацию о РС полезной и предпочитают знать как можно больше о своей болезни.

Кроме физических симптомов существует много факторов, связанных с адаптацией к РС. Для людей со слабо выраженными симптомами адаптация обычно проходит труднее, чем для тех, у кого они более серьезные.

Также как и составляющие Вашего психологического стереотипа помогут Вам понять, как РС влияет на Ваши эмоции, так и более подробное рассмотрение обычного процесса адаптации сможет пролить дополнительный свет на это сложное заболевание. Адаптация к РС - это и сложный и медленный процесс. Многие факторы влияют на человека, справляющегося с болезнью, включая особенности течения болезни, личность больного и его способ адаптации, доступность социальной поддержки, финансовые возможности, а также стрессовые ситуации, возникающие во время болезни. Очень важным фактором, влияющим на адаптацию, является самооценка. Люди, которые считают себя бесполезными и беспомощными, адаптируются к болезни иначе, чем те, кто считает себя полезным членом общества и способным справляться с тем, что приносит ему жизнь. Не все следуют одинаковому стереотипу адаптации. Эффективное привыкание не обязательно проходит через все указанные ниже стадии.

Неприятие. Неприятие - это нормальная реакция. Такие мысли как "Это неверный диагноз", "На самом деле у меня не РС", "Я не могу поверить, что это случилось именно со мной" вполне обычны сначала. Когда симптомы РС временно исчезают во время ремиссии, нормально думать, что у Вас вообще не рассеянный склероз.

Сопротивление. "Я не позволю этому завладеть мной" - это может быть первой мыслью на этой стадии. Хотя это может помочь занять активную позицию в борьбе с РС, нереалистичные надежды победить болезнь оставляют Вас открытыми для депрессии и других негативных чувств, которые овладевают Вами, если что-то идет вразрез с Вашими ожиданиями.

Принятие. Ключевой поворотный момент в адаптации - это реализация типа "Я должен принять эту часть своей жизни". Вы начинаете говорить о РС, хотите получать помощь от других и переоцениваете Ваши жизненные приоритеты.

Согласие. Эта фаза продвигает Вас дальше по сравнению с принятием; Вы не только осознаете свое новое положение, но и начинаете жить с ним в согласии и дружбе. Это открывает путь к новым ценностям и новому стилю жизни, к новой оценке жизненных приоритетов.

Новый подход к жизни. Вооружившись новым реалистичным принятием своего состояния и новым положительным отношением к нему. Вы вступаете в фазу поиска новых путей. Вы не можете ожидать возврата к тому образу жизни, который Вы вели до болезни, но многие отмечают, что они стали лучше, более зрелыми личностями, которые ценят жизнь больше, чем до болезни. Лучшими "борцами" оказались те, кто активно занимался собственными проблемами. Заметьте, что такое позитивное отношение возможно несмотря на негативные проявления болезни: физические симптомы, ограничения в активности, семейные проблемы, и врачи, которые не всегда могут ответить на все Ваши вопросы.

Сохраняйте контроль над ситуацией. Люди со многими различными хроническими заболеваниями продемонстрировали, что когда они активно включены в окружающую жизнь - особенно в заботу о собственном здоровье - их состояние и отношение к болезни улучшаются.

Оценивайте Ваш рассеянный склероз реалистично и гибко. Не старайтесь упрямо делать то, что Вы привыкли делать раньше, учитывайте свои симптомы и изменившиеся возможности. Это может означать отказ от некоторых видов деятельности и переключение на новые занятия, которые приносят больше удовлетворения и удовольствия.

Поддерживайте тесные связи с членами семьи и друзьями. Сохранять контакты с людьми очень важно. Поддержание тесных связей - это важный ингредиент успешной жизни для любого человека, даже для больного с РС. Мы, как социальные существа, нуждаемся в тех, кто нас любит и заботится о нас. Нам также нужно кого-то любить и заботиться о тех, кто для нас важен. Когда физические возможности меняются в связи с РС, меняется и то, что Вы можете сделать для других. Обсудите эти изменения с членами своей семьи и с друзьями, и вместе выработайте новые способы поддержания тесных взаимоотношений.

Открытость помощи и сотрудничество в семье. Помните, Вы как человек с РС - не единственный, кто должен приспособиться к изменившейся ситуации. Каждый член семьи адаптируется к ней; каждый со своей скоростью и каждый своим путем. Процесс адаптации нужно поощрять, но не подгонять. Поговорите с членами семьи о своих соображениях по поводу новой семейной ситуации, и Вы обнаружите, что это вызывает у них гнев, крушение надежд, неуверенность в будущем, но и такие положительные эмоции как любовь и забота. Отрицательные реакции при конструктивном с ними обращении не следует осуждать. Чрезмерная жизнерадостность может на самом деле скрывать страхи, беспокойство и, возможно, гнев и обиду.

Ваши взаимоотношения с другими людьми будут оставаться хорошими, если каждый расслабится и включится в открытое обсуждение. Вы, как человек с РС, должны взять инициативу на себя. Принимая решения по поводу сложившейся ситуации. Вы должны успокоить своих, друзей и родственников и снять с них напряжение,

Цели: Цените каждый прожитый день. Живите сегодняшним днем, стройте планы на завтрашний и не жалейте о вчерашнем. В практическом аспекте это означает ставить перед собой реалистичные цели - на короткий, средний и длительный промежутки времени. Цель - даже очень скромная - дает Вам стимул для работы по ее достижению и некоторым образом структурирует Вашу жизнь. Многие больные с РС лучше адаптируются, если выполняют свои повседневные обязанности, имея перед собой реальную цель.

Найдите и выполняйте ПОДХОДЯЩУЮ для Вас программу упражнений. Изучение химического влияния физических упражнений на мозг показывает, что упорные занятия упражнениями освобождают в мозге химические вещества, называемые эндорфинами, а они имеют свойства транквизаторов, мышечных релаксаторов и седативов. Сейчас анализируются типы упражнений, эффективных для больных с РС и их допустимая интенсивность. Получены данные, показывающие, что может быть разработана программа упражнений для людей с РС, которая увеличивает физические способности и общее чувство благополучия. Вы должны по совету врача выполнять подходящие для Вас упражнения по меньшей мере 3 раза в неделю.

Избегайте порочного круга. Усталость может возрастать не только в результате Вашей болезни, но и из-за депрессии. Депрессия часто подсказывает Вам, что надо отказаться от тех видов деятельности, которые раньше доставляли Вам удовольствие и сократить контакты с друзьями и коллегами. Это может привести к сокращению физической активности, ухудшить Ваше состояние. Так может начаться негативный цикл, в котором сниженная физическая активность ведет к снижению переносимой нагрузки, депрессии и снова к еще меньшей физической активности. Ваш врач может прописать Вам лекарства, чтобы избавить Вас от усталости или депрессии, но Вы сами должны понимать природу этого порочного круга и предпринимать усилия, чтобы его разорвать.

Нельзя недооценивать роль духовности и веры. Вера - это очень личная часть жизни, но изучение людей с хроническими болезнями показало, что те, кто имеет приверженность к какой-либо философской или религиозной концепции, лучше понимают свою ситуацию и справляются с ней лучше, чем те, у кого нет такой нравственной опоры. Даже просто регулярное посещение духовных собраний оказывается улучшает адаптацию, возможно потому, что дает таким людям чувство принадлежности к некоторому сообществу и ощущение поддержки членов своего коллектива.

Доверяйте своему врачу. Любой врач может выписать лекарство и провести осмотр. Но важно обращаться к тому врачу, которого Вы уважаете и с которым Вы чувствуете себя комфортно, обсуждая Ваши проблемы.

Рассеянный склероз - это стресс огромной силы. Хотя никто не может управлять этой болезнью так, как этого бы ему (ей) хотелось, можно в значительной степени контролировать ситуацию и интерпретировать то, как РС влияет на характер человека, его взгляды на жизнь и на его семью.

Подытоживая сказанное, отметим, что мы обозначили некоторые вехи успешной адаптации к болезни. Оказывается, что люди, которым удается "справиться" с болезнью, делают это несколькими способами. Они сначала заглядывают внутрь себя, старательно ищут те силы, о которых раньше не знали. Во-первых, они начинают сознавать, что процесс получения удовлетворения должен начинаться с них самих. Во-вторых, они оглядываются вокруг. Жить с этой болезнью означает значительно изменить свою жизнь и это Вы должны сделать сами, в одиночку. Но Вы можете быть не так одиноки, если Вы будете говорить с другими, действительно говорить, с членами Вашей семьи, с друзьями, с другими больными РС, с медицинскими работниками. Хорошая беседа может обеспечить понимание, получить полезные предложения, обратную связь и возможность заглянуть в себя и при необходимости изменить Ваш образ мыслей. Вовлеченность в радости и проблемы других людей облегчит Вашу жизнь, она останется частью общего, частью большого человеческого опыта.